Родители смертельно больного 10-месячного мальчика Чарли Гарда выложили две новые фотографии: на одной из них отец и сын «отмечают» День отца, а на второй фотографии видно, что Чарли готов ехать в США, он сжимает в руке паспорт и визу, сообщает The Sun .
Ранее Европейский суд по правам человека постановил, что малыш Чарли Гард (Charlie Gard) имеет право на жизнь, заботу и лечение, и отменил решение Высокого суда Лондона о том, что на тот момент 8-месячный Чарли Гард должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение в США.
Чарли страдает от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и уже испробованы все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь, как писал Daily Mail , организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата.
Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в ЕСПЧ.
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail. Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку).
Теперь Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy). Родители надеются, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК, и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Следите за на
Строго говоря, до своей первой годовщины этот маленький житель Великобритании не дожил ровно неделю. Чарли родился в семье Конни Йетс и Криса Гарда 4 августа 2016 года.
Когда ему было всего 3 месяца, родителей обеспокоила потеря веса сына и постоянная слабость. Осмотр у врачей выявил страшную болезнь — синдром истощения митохондриальной ДНК. Это генетическое заболевание, и, к сожалению, оба родителя оказались носителями дефектного гена. Мальчик был обречен еще в момент зачатия.
В любом случае, его родители решили биться за жизнь своего сына. Они начали вести кампанию по сбору средств на его лечение, хотя такового даже не существовало в природе. В мире всего 16 человек с таким диагнозом и, по сути, все они обречены.
Однако, несколько зарубежных врачей пообещали попробовать для Чарли экспериментальные методы лечения. Люди со всего света пожертвовали для спасения Чарли 1,3 миллиона фунтов стерлингов. Врачи британской больницы Great Ormond Street, где все это время находился ребенок, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения, заявили решительный протест. Они обратились в суд, с требованием признать за мальчиком право умереть без мучений.
По словам врачей, каждая минута такой жизни приносит ему мучение, и родители, в своей слепой вере в чудо, только продлевают страдания ребенка.
Вот как разворачивалась эпическая борьба за право Чарли умереть:
11 апреля . Суд известил родителей, что аппарат жизнеобеспечения будет отключен. Так как продлевать жизнь Чарли было бы слишком жестоко.25 мая . Пара обратилась в апелляционные суды, но они поддержали решение Высокого суда.
31 мая. Последняя отсрочка была предоставлена для рассмотрения Верховным Судом Великобритании, но он признал решение предыдущих судов законным.
30 июня. После сердечных просьб Криса и Конни, администрация больницы на Ормонд-стрит согласилась предоставить им больше времени, чтобы попрощаться с Чарли.
10 июля. Дело вернулось в суд, когда семья попросила разрешения отправить смертельно больного ребенка в США для"чудодейственного" лечения. Более 490 000 человек подписали ходатайство, чтобы мальчику разрешили перелет за океан.
18 июля — Д-р Хирано встретился с врачами на Ормонд-стрит. Выводы консилиума предоставлены судье Николаю Фрэнсису, который пообещал принять окончательное решение 25 июля.
19 июля — Конгресс США по предложению президента Дональда Трампа дал Чарли американское гражданство, с тем, чтобы обеспечить ему лечение в США. Доктор Мичио Хирано не смог убедить британских консультантов в том, что его экспериментальное лечение поможет мальчику. Одновременно Папа Римский предлагает мальчику гражданство Ватикана и перелет для лечения в Италию.
20 июля — У родителей Чарли сдают нервы в суде, после того как адвокат больницы озвучивает результаты нового МРТ со словами «очень грустная картина». Конни расплакалась, а Крис закричал, что «здесь совершается зло!»
24 июля — Крис Гард и Конни Йейтс отзывают свое заявление в суд, с требованием разрешить выезд в США. Они признают, что урон, нанесенный мышцам и мозгу их 11-месячного сына необратим.
26 июля . После очень эмоционального дня в зале суда, судья дал родителям Чарли срок до 27 июля, чтобы договориться с больницей о последних минутах жизни мальчика. Будет ли это хоспис или отключение аппарата прямо в больнице.
27 июля — День последнего соглашения. Судья Юстис Фрэнсис одобрил план, который подразумевал отключение аппарата сразу после перевода в хоспис.
28 июля — мама Чарли сказала, что он проиграл битву со своей болезнью и умер за неделю до своего первого дня рождения. В заявлении родители сообщили: «Наш прекрасный маленький мальчик ушел. Мы гордимся тобой, Чарли».
30 июля . Было решено, что Чарли будет похоронен вместе со своими двумя любимыми обезьянками, с которыми он не расставался все это время.
Эта история подняла важнейшие этические проблемы: имеют ли право родители причинять страдания своему ребенку, даже если верят в то, что спасают его? Где проходит граница между здравым смыслом и верой в чудо и у кого больше прав заступаться за маленького человека — у врачей, родителей, политиков, священников или судей?
Чарли умер, но своей смертью этот ребенок сделал очень много для оставшихся жить взрослых.
Конгресс США дал гражданство 11-месячному Чарли Гарду и его родителям для того, чтобы тот смог пройти курс экспериментального лечения в американской клинике. Чарли неизлечимо болен, живет на аппаратах жизнеобеспечения и британские и европейские судебные инстанции приговорили его к отключению от аппарата - против воли родителей, которые так и не сдались.
Кто такой Чарли Гард
Чарли Гард — это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), отправить малыша в клинику для прохождения курса экспериментального лечения, которое бы могло победить редкую и до сих пор неизлечимую болезнь, которая обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Родители Чарли уверены, что их мальчику можно помочь, и собираются сделать для этого все возможное. Неравнодушные пользователи сети интернет уже собрали для оплаты экспериментального лечения более 1,7 млн. долларов пожертвований. В США существует клиника, которая готова принять Чарли для начала терапии. Почему медицинская общественность считает, что эта болезнь подписала малышу смертный приговор?
Синдром истощения митохондриальной ДНК
Нарушением взаимодействия между ядерным и митохондриальным геномами объясняют синдром истощения митохондриальной ДНК, а также синдром множественных делеций митохондриальной ДНК. Оба эти состояния наследуются как аутосомно-доминантные признаки, поэтому причиной, вероятно, являются мутации ядерных генов. Болезни дыхательной цепи митохондрий, обусловленные мутациями ядерных генов, можно объединить в две группы — митохондриальные миопатии и митохондриальные энцефаломиопатии. Эти заболевания наследуются как менделевские признаки, но обусловлены недостаточностью ферментов, входящих в один из комплексов дыхательной цепи митохондрий. Это заболевание вызывает прогрессирующий паралич и угасание функций почек, печени, сердца, легких и головного мозга.
Мутации в митохондриальной ДНК происходят по разным причинам. В данном случае отец и мать ребёнка оказались носителями дефектного гена RRM2B, который отвечает за производство энзима, играющего важную роль в выработке ответственных за строительство митохондриальной ДНК нуклеотидов.
По мнению врачей клиники Грейт-Ормонд-стрит, Чарли находится в терминальной стадии этой болезни: он не может слышать, видеть, плакать, глотать и дышать, и все жизненно важные функции за него обеспечивает специальная аппаратура. Родители Чарли утверждают, что он реагирует на свет, громкие звуки, и даже иногда улыбается.
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик. Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
Заступники Чарли
После того, как история Чарли стала известна широкой общественности, люди на митинги в его защиту, а также за него вступились множество людей, в том числе и довольно известных.
Уполномоченная по правам ребёнка в России Анна Кузнецова обратилась к своим европейским коллегам с просьбой вступиться за жизнь Чарли Гарда. Соответствующее официальное обращение 5 июля Кузнецова направила на имя Туомаса Курттилы — председателя ENOC (Европейской сети детских омбудсменов) и уполномоченного по правам ребёнка в Финляндии.
Кузнецова осудила решение Европейского суда по правам человека отключить мальчика от аппаратов искусственного поддержания жизни, пояснив, что это сложно принять с «моральной и этической точек зрения». По словам Кузнецовой , очень важно, чтобы это решение не стало прецедентом и не применялось в схожих случаях.
Кроме того, родителей мальчика поддержал президент США Дональд Трамп. В своем микроблоге в Twitter он написал: «Если мы сможем помочь мальчику, то мы были бы рады это сделать».
If we can help little #CharlieGard , as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 июля 2017 г.
Ранее поддержку родителям Чарли выказал Папа Римский Франциск. Официальный представитель Ватикана Грег Берк опубликовал заявление папы римского Франциска по поводу трагического положения Чарли Гарда.
Понтифик, по словам Берка, тщательно следит за развитием ситуации. В заявлении он говорит, что чувствует близость с родителями младенца. Понтифик молится за них, заявил Берк, и надеется, что их желание оставаться со своим ребенком до самого конца не будет проигнорировано. Папа римский даже был готов выдать Чарли паспорт Святого Престола, чтобы спасти его из британской клиники.
Попытка спасти или продление мучений?
27 июня ЕСПЧ поддержал решение Верховного суда Британии и окончательно отказал родителям Чарли в их желании перевезти младенца через океан. ЕСПЧ поддержал врачей из больницы Great Ormond Street, которые считают, что ребенка спасти невозможно, а дальнейшее лечение только продлит его страдания.
Родителям также было отказано в просьбе забрать Чарли из больницы, чтобы он мог уйти из жизни дома, в своей кровати. В пятницу, 7 июля, Чарли Гарда должны были отключить от аппарата жизнеобеспечения. Это планировалось сделать раньше, однако в руководстве клиники пошли навстречу чувствам родителей и согласились дать им больше времени на то, чтобы попрощаться с сыном.
Последний шанс Чарли
7 июля представители Британская больница Грейт-Ормонд-стрит, в которой сейчас находится Чарли Гард, повторно обратились в Высокий суд Лондона, чтобы тот пересмотрел дело ребенка.
«Детская больница Грейт-Ормонд-стрит сегодня обратилась в Высокий суд с просьбой о проведении новых слушаний по делу Чарли Гарда в свете утверждений о наличии новых свидетельств, связанных с потенциальной возможностью его лечения», — говорится в коммюнике, которое было выпущено медицинским заведением в пятницу.
В документе отмечается, что за минувшие сутки к руководству клиники обратились сразу две зарубежные больницы, которые рассказали о новых данных относительно предлагаемого экспериментального лечения.
«Вместе с родителями Чарли мы верим в то, что надо изучить эти данные», — резюмировали авторы коммюнике.
Гражданин США
Сегодня стало известно , что Конгресс США дал гражданство 11-месячному Чарли Гарду и его родителям для того, чтобы тот смог пройти курс экспериментального лечения в американской клинике. По сведениям The Independent, для предоставления доказательств того, что экспериментальное лечение может помочь Чарли, в суде выступил американский ученый-нейролог Мичио Хирано (Michio Hirano) из Колумбийского университета (Columbia University in New York). Он в течение пяти часов пытался убедить суд в том, что при использовании экспериментальной нуклеозидной терапии есть примерно 10% шанс улучшить состояние мальчика, и этот шанс надо использовать. Представители больницы, в которой сейчас находится Чарли, при этом утверждают, что информация ученого носит лишь теоретический характер, и пока не подкреплено никакими экспериментальными данными.
Несмотря на несогласие врачей и чиновников, теперь, после получения гражданства США, родители мальчика смогут забрать его на лечение в США без необходимости получать чье-либо разрешение.
Вчера вечером малыш Чарли Гард получил третью отсрочку до понедельника.
На врачей оказывалось глобальное давление, и они дали ребёнку ещё один шанс на жизнь.(и они не имели права поступить иначе).
После того, как были переданы новые доказательства, больница Great Ormond Street, вчера попросила Верховный суд пересмотреть дело о мальчике.
Накануне семь ученых призвали врачей "GOSH" пересмотреть свой взгляд на лечение юного Чарли Гарда.
Все врачи являются экспертами по синдрому истощения митохондрий.
Суды постановили, что не было доказательств того, что предлагаемая экспериментальная лекарственная терапия будет работать. Но учёные заявили: «Существуют существенные прямые и косвенные доказательства».
Родители Чарли Конни Йейтс и Крис Гард сказали, что благодаря
собранным доказательствам, у малыша появился более высокий шанс на выживание, чем считалось ранее.
После встречи с супружеской парой больница заявила, что международные учёные сообщили, что у них есть свежие данные об предлагаемом экспериментальном лечении «Мы считаем, что вместе с родителями Чарли правильно исследовать эти доказательства.
Поэтому клиника предоставила Верховному суду возможность объективно оценить новые доказательства.
Мама Чарли Гарда сказала: «Надеюсь, у нас будут хорошие новости», добавив: «У Чарли есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком»
«Я думаю, что это лечение может работать», - говорит химик, который поддержал письмо в GOSH.
Рамон Марти является химиком и руководителем группы нервно-мышечной и митохондриальной патологии в исследовательском институте им. Вал д"Хеброна, учреждении государственного сектора, которое продвигает и развивает инновационные биомедицинские исследования в больнице Vall d"Hebron в Барселоне.
Марти подтвердил сегодня:
"Мы являемся содокладчиками по научному заявлению, направленному в "GOSH".
Я считаю, что это лечение может работать, но я не принимаю участия в окончательном решении, потому что это зависит от других факторов.
Я не видел Чарли, и я химик, а не доктор. Я могу подтвердить, что я подписал письмо, и я подписал его, потому что чувствовал, что должен его подписать."
Сторонники маленького мальчика, получившие название «Армия Чарли" с ликованием приняли данную информацию.
Один из членов семьи сказал, что необычный шаг «ознаменовал конец чрезвычайно травматичной и тревожной недели для родителей мальчика и остальных членов семьи".
Представитель семьи, также отметила:
«Конни и Крис похожи на любящих родителей. Они всегда ставили потребности Чарли в первую очередь и будут продолжать делать это, поскольку они хотят только самого лучшего для него.
«Они оптимистичны, их сын скоро получит необходимое лечение и очень благодаряттех людей со всего мира, которые послали им так много трогательных сообщений поддержки».
Хроника событий:
1. Американский специалист предложил лечить Чарли экспериментальной нуклеодидной терапией.
2.Британские врачи сказали Верховному суду, что это не сработает, потому что препарат не сможет нарушить то, что известно как «гематоэнцефалический барьер», чтобы лечить неисправные клетки.
3.Семь учёных написали в своем письме:
«На самом деле есть существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают, что лекарства смогут разрушить гематоэнцефалический барьер».
Семь специалистов включают американского врача, предлагающего лечить малыша и его коллеги. Двое других из папской детской больницы в Риме, двое из исследовательского института им. Валл д"Хеброна в Барселоне, а седьмой - отмеченный наградами клинический генетик в Кембриджском университете.
Мисс Йейтс вчера сказала врачам клиники:"У моего сына есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком, но мы этого не знаем, поскольку вы просто не хотите начать его лечить.
У Чарли есть около 10-процентов на то, чтобы лечение подействовало - сказала мама малыша, но она не объяснила, как она достигла этой оценки.
ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Лечение включает в себя препарат, который заменяет дезоксинуклеозиды, которые естественным образом производятся у здоровых людей, для восстановления ДНК. Но для того, чтобы он работал, препарат должен проникнуть в биологическую мембрану, известную как «гематоэнцефалический барьер».
Этот барьер отделяет кровь, циркулирующую организм от жидкостей мозга. Для того, чтобы лекарство фиксировало клетки в мозге, а также в остальной части тела, ему необходимо пересечь барьер.
Верховному суду сообщили, что «нет доказательств», что терапия может пересечь гематоэнцефалический барьер, и судья принял эту позицию в своем постановлении.
Но новые доказательства оспаривают это.
В своем письме семь экспертов сказали, что есть «существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают», что препарат может пересечь барьер.
Если это возможно, эксперты полагают, что есть небольшой шанс, что это может сделать Чарли лучше. Американский врач сказал в марте вовремя судебного заседания, что, по его мнению, его экспериментальный препарат может пересечь гематоэнцефалический барьер, но его не услышали.
Протестующие в пятницу собрались в поддержку Чарли, в надежде, что он сможет добраться до Америки для "полного"лечения.
Лондонская клиника, в которой содержится мальчик, заявила, что она «связана постановлением Верховного суда, который запрещает перевод Чарли для лечения нуклеозидами в любую другую клинику».
Представители клиники заявили:
«Мы стремимся обеспечить наилучшую медицинскую помощь каждому ребенку, которого мы лечим. Мы гордимся своими коллегами и гордимся тем, что они делают. Мы также очень гордимся общественной поддержкой, которую мы получаем в течение долгих лет работы. Мы знаем, насколько это ценно.
Мы признаем предложения помощи от Белого дома, Ватикана и наших коллег в Италии, США и других странах.
Хотим заверить всех, что наша клиника будет продолжать заботиться о Чарли и его семье в это очень трудное время».
Верховный суд будет рассматривать новые доказательства в понедельник.
Будем надеяться,верить и ждать.