Оставлен Лизавета Чт, 04/05/2017 - 00:00

Описание:

Целью данной статьи является обобщение данных об особенностях развития и психического функционирования у детей с синдромом Дауна. В рамках данной работе консолидирован и обобщен научный, исследовательский опыт ученных из разных стран и разных областей наук. Авторами статьи освещены не только особенности личности и психического функционирования детей с синдромом Дауна, но и представлены аспекты социального, образовательного и семейного статуса этих детей.

Дата публикации:

03/05/17

Личность.

Личность, её структура, а также факторы, оказывающие влияние на формирование личности у детей с синдромом Дауна являются малоисследованной областью современных научных знаний. Можно говорить о изученности отдельных личностных черт и сфер, например таких как саморегуляция и некоторые аспекты мотивационной сферы.

Саморегуляция, у детей с синдромом Дауна развита слабо. Проблемы с саморегуляцией могут быть, предположительно связаны с проблемами в использовании речевых средств языка. В развитии способности к саморегуляции важную роль играют стратегии поведения родителей. Обнаружено, что способность детей к откладыванию наиболее желаемой цели положительно коррелирует с поощрением матери независимости ребенка . Матери, детей с синдромом Дауна обеспечивают менее оптимальные условия для своих детей, так как не в состоянии регулировать свое поведение, чтобы подстроиться под более медленный темп развития ребенка. Они часто берут на себя инициативу во многих жизненных ситуациях, что может быть одним из факторов снижения уровня мотивации достижений у детей с интеллектуальной патологией.

В отличие от нормально развивающихся детей, которые получают удовлетворение от решения умеренно сложных задач, дети с интеллектуальной патологией демонстрируют большее удовольствия, когда достигают успеха в решении легких задач. Возможно, это происходит из-за того, что дети с интеллектуальной патологией переносят много неудач, а взрослые не делают попыток повлиять на поведение ребенка, у которого таким образом не формируется желание достижения цели ради получения подкрепления извне . Низкий уровень мотивации оказывает влияние на общее развитие детей с синдромом Дауна.

Особенности познавательной сферы.

У детей с синдромом Дауна отмечается низкий объем и слабая концентрация внимания, в силу чего они позднее, чем их сверстники без синдрома, начинают предпочитать новые стимулы давно знакомым и привычным для них, выбирая более простые из них. Таким детям легче визуально следить за объектом, нежели совершать с ним манипулятивные действия. Возможно, причиной тому выступает мышечная гипотония . Из-за нарушений функций внимания, дети с синдромом Дауна могут хорошо различать формы и цвета, если они предъявляются последовательно, но теряют способность в ориентации, если нужно различить оба параметра .

На когнитивном уровне дети не умеют анализировать воспринимаемый ими материал, в результате для них характерно поверхностное, глобальное восприятие предмета, резкий контраст между восприятием простого и усложненного материала.

Отмечается недостаток развития образного мышления - утрата, нивелирование специфических признаков. Они обращают больше внимания на детали формы, нежели на целостную конфигурацию (возникают затруднения в графическом изображении формы в рисунке, связанные с необходимостью опираться на ведущие признаки образца). Вместе с тем, обиходные, привычные для ребенка предметы воспринимаются и различаются достаточно правильно.

У таких детей замечена тенденция к снижению уровня интеллектуальных способностей с возрастом, от почти близкого к норме в первые месяцы жизни до уровня заметного отставания в школьном возрасте.

К 10 – 12 годам намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом. К этому возрасту большинство детей овладевают способностью самостоятельно и правильно называть основные цветовые тона и геометрические формы. Наблюдаются существенные изменения в характеристике перцептивных действий. Более целенаправленным становится характер ориентировки в здании, который свидетельствует о наличии специфических приемов и способов умственных действий в форме примеривания, зрительного соотнесения, контроля, но модификация задания приводит к менее продуктивным способам решения. Намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом у детей с синдромом Дауна .

Дети 11-12 лет пытаются самостоятельно исправить ошибки и найти верный способ решения, осуществляя контроль за результатом своей деятельности. В этом возрасте дети с синдромом Дауна чувствительны к помощи экспериментатора.

У детей с синдромом сильно страдает механическая кратковременная память, что определяет нарушения развития тренируемых стратегий поведения.

Для них основным вариантом поведения является наблюдение и прослеживание, в то время как у здоровых - социальное поведение.

Глинис Лос (1991г.) выявил, что чтение оказывает благоприятное влияние на когнитивное развитие детей с синдромом Дауна, в частности, лучше развивается их речь и память . При этом, дети с синдромом Дауна не прогрессируют в освоении алфавита с такой скоростью, как обычные дети, несмотря на одинаковый с ними темп чтения. При обучении чтению детей с синдромом Дауна в первый период идет активное усвоение ими языка и фонетики, затем следует развитие памяти и навыки понимания речи.

При обучении чтению дети с синдромом Дауна помимо стандартных визуальных ошибок, свойственных всем детям, начинающим осваивать чтение, допускали специфические семантические ошибки. Они читают слова, иллюстрированные картинками, не обращая внимания на саму иллюстрацию. Таким образом, если у слова оказывалось несколько значений, ребенок мог произнести то, которое не соответствовало изображению. Ошибки продемонстрировали, что мозг мог пойти прямо от печати до значения, не применяя визуальное изображение слова к его разговорной форме сначала и затем получая доступ к значению. Ранее считалось, что подобные семантические ошибки наблюдались только в чтении взрослых с органическими повреждениями мозга . Не смотря на это, исследователи были удивлены скоростью и точностью обучения чтению детей с синдромом Дауна.

При обучении письму детей с синдромом Дауна были замечены два интересных эффекта изучения знака. Во-первых, некоторые из детей смогли подписать правильные ответы на карточку без любого дополнительного обучения. Это было иллюстрацией того, что они способные заменить устный ответ письменным по собственной инициативе . Во-вторых, для некоторых из детей письменный ответ оказывался более легким и более быстрым способом ответа, чем речь. Отмечено, что обучение грамматике подростков с использованием письма было более эффективным, чем с использованием изображений.

Как правило, достижения людей с синдромом Дауна в области математики находятся на более низком уровне развития, чем их успехи в овладении грамматикой. Это может быть связано с задержкой развития речи и, следовательно, ограниченностью базового словарного запаса для называния и понимания количественных отношений, размера, цвета, формы предмета, которыми оперируют в начальной школе. Задержка в развитии мелкой моторики может приводить к уменьшению возможности манипулировать, сортировать и считать мелкие предметы.

Способность оперировать числами в возрасте 7 лет у дети с синдромом Дауна сильно разница. Некоторые научаются оперировать числами до 5, в то время как другие способны считать до 100, умеют складывать и вычитать до 10 . Начав обучение в школе, некоторые дети с синдромом Дауна способны считать числа «двойками», «пятерками» и «десятками», сначала используя механическую память.

В некоторых исследованиях говорится об опережении развития, как навыков письма, так и математических представлений у детей, обучающихся в общеобразовательной школе по сравнению с детьми из специализированных школ .

Стоит отметить, что в возрасте 7–12 лет отмечается замедление в развитии познавательной деятельности у детей с синдромом Дауна. При наличии заинтересованности, мотивации, при использовании в обучении наглядных материалов ребенок с синдромом Дауна может достигать успехов, соответствующих уровню общеобразовательной начальной школы.

Речь является областью наиболее выраженного отставания в раннем возрасте у детей с синдромом Дауна. Она развивается более медленно, чем познавательная и двигательная активность; эта закономерность сохраняется по мере взросления ребенка. Для речи детей с синдромом Дауна характерно снижение темпа развития речи, неразборчивое произношение, отсутствие плавности речи, хриплый голос.

Возможно, что ответственность за языковую задержку можно возложить на общую задержку психического развития этих детей. Так же есть ряд причин, оказывающих влияние на развитие речи у детей с синдромом Дауна. Частые респираторные заболевания и легочные гипертензии влияют на объем выдыхаемого воздуха и частоту вибрации голосовых связок. Особенности артикуляционного аппарата – маленький рот, неправильная форма зубов, увеличенный гипотонический язык, нарушение чувствительности языка также влияют на развитие речи.

На развитие экпрессивной и импрессивной речи влияет несформированность таких психических функций как память, внимание, мышление, воображение. Также на развитие и становление речи влияют эмоциональные факторы и факторы социального окружения (главным образом - общение с матерью). Очень немногие дети с синдромом Дауна способны ясно, свободно и грамматически правильно владеть разговорной речью к 11-летнему возрасту .

В связи со значительной задержкой речевого развития дети вынуждены опираться на невербальные навыки, такие как жест, дольше, чем другие дети .

В целом замечено, что познавательные способности и речевое развитие женщин выше, чем у мужчин. У мужчин же чаще наблюдаются проблемы в поведении, чем у женщин .

Основными причинами нарушения двигательной сферы в школьном возрасте становятся особенности нейромоторной организации движений в сочетании со своеобразием когнитивных функций, ответственных за вариативность и точность при выполнении сложных действий. У детей отмечается нарушение координации движений: они неуклюжи, неловки, не умеют правильно соразмерять движения. В формирование произвольных движений наблюдается однообразие автоматизированных движений. С возрастом и при специальном направленном обучении проявляются положительные сдвиги в состоянии двигательных навыков: большинство детей овладевают базовыми навыками, характерными для обычных детей, хотя их действия и не столь грациозны и ловки, более сложным моторным действиям они обучаются с трудом. Формирование базовых моторных навыков продолжается у них до 3-4 лет .

На развитие навыков крупной моторики могут оказать влияние ряд заболеваний: пороки сердца, заболевания желудка и кишечника, хронические инфекционные болезни верхних дыхательных путей и ушей.

С возрастом увеличивается разрыв между показателями двигательного развития детей с синдромом Дауна и двигательными навыками здоровых детей.

Потенциальные возможности детей с синдромом Дауна чрезвычайно велики, но лишь недавно научились приемам, позволяющим реализовывать их максимально полно. У большинства детей с синдромом Дауна крупная моторика может, определенно, стать одной из самых сильных сторон их развития. Часто причинами задержка развития могут быть физические особенности, а часто и заболевания, которые могут стать причиной задержки в развитии тех или иных навыков крупной моторики.

Детей с синдромом Дауна отличает ряд специфических физических особенностей.

Как отмечалось выше, им свойственна мышечная гипотония. Пониженный мышечный тонус тормозит развитие навыков, которые требуют участия соответствующих мышц. Как следствие, у детей с синдромом Дауна мышцы слабее, чем у большинства других детей. У них отмечается чрезмерная подвижность суставов. Это объясняется тем, что связки, соединяющие кости, у них менее эластичны и слабее, чем у других детей. Руки и ноги у детей с синдромом Дауна короткие, сравнительно с длиной их туловища. Ребенку труднее научиться садиться, поскольку он не может опереться на руки, пока не наклонится вперед. Эти дети склонны к полноте, что может тормозить их физическое развитие.

У детей с синдромом Дауна часто наблюдаются органические повреждения анализаторов, приводящие к снижению слуховых и зрительных функций, но эти недостатки могут быть коррегированы. Проблема заключается не столько в анализаторных нарушениях, а в неумении полноценно использовать анализаторы .

Значительное число детей младшего школьного возраста оказываются способными обслужить себя самостоятельно или с небольшой помощью. Статистические данные представлены в таб. 1

Особенности психических и органических нарушений.

Дошкольники и дети младшего школьного возраста склонны к поведенческим нарушениям (взрывчатое, импульсивное, гиперактивное и оппозиционное поведение, сопровождающееся дефицитом внимания). Они тревожны, их поведение ригидное. Наблюдается дефицит социальных связей, погруженность в себя, повторяющиеся стереотипные действия (что может говорить о наличии аутизма или расстройства развития) .

Молодые люди с синдромом Дауна, а так же дети старшего школьного возраста и подростки с более развитыми вербальными и познавательными навыками обладают повышенной уязвимостью к депрессии, социальной изоляции, снижению интересов и навыков совладания с трудностями. У них наблюдается склонность к обобщенным тревогам, обсессивно-компульсивному поведению, регрессии со снижением когнитивных и социальных навыков, сохраняется риск развития расстройствам сна и апноэ во сне .

Хотя риск развития психопатологии при синдроме Дауна ниже, чем при других интеллектуальных патологиях, все же он выше, чем при нормальном развитии.

Депрессия во взрослом возрасте свойственна индивидам с лёгкой и умеренной умственной отсталостью. Возможно, это связано с их большей чувствительностью к стрессу, а так же с трудностями в диагностике психических расстройств у людей, страдающих среднетяжелой и тяжелой интеллектуальной недостаточностью. Депрессивное состояние редко выражается словами и обычно проявляется как крик, подавленное или неустойчивое настроение, отсутствием заинтересованности, мутизмом, замедленными реакциями, уменьшением аппетита, потерей веса, бессонница. Люди с синдромом Дауна редко говорят о желании покончить с собой, редко ведут самоуничижительные разговоры. Отсутствие способности к словесному выражению чувств из-за интеллектуальной недостаточности может порождать галлюцинации.

Аутичное поведение, чаще наблюдается у людей с глубокой умственной отсталостью.

Исследования показали, что по сравнению с группой здоровых сверстников из семей с одинаковым социально-экономическим статусом дети с синдромом Дауна более часто демонстрируют проблемы со сном (может предполагать расстройства сна и повышенный риск развития обструктивного апноэ сна с мягкой и умеренной остановки дыхания во время сна) . При этом, мальчики с синдромом Дауна имеют значительно более частые проблемы со сном, чем девочки . Были обнаружены устойчивые взаимосвязи между проблемами со сном и дневным поведением: ​​раздражительностью, гиперактивностью, стереотипным поведением.

Эмоциональные, поведенческие проблемы у детей, взрослых с синдромом Дауна возникают часто и не всегда из-за основного заболевания. Все эти изменения в поведении часто вызваны наличием психосоциального или экологического стресса (заболевание, изоляции, потери ключевой фигуры привязанности; адаптацией к основным потребностям ребенка, родителям приходится преодолевать многие негативные переживания, что сказывается на взаимодействии мать-ребенок, эмоциональном состоянии ребенка). С возрастом ребенка такие переживания могут усугубляться, так как возникают новые проблемы и потребности.

Исследования эмоциональной сферы детей с синдромом Дауна показали, что дети проявляют повышенное внимание к лицам окружающих, готовность к взаимодействию с ними и приятную манеру общения. Поэтому они способны считывать важную информацию, имеющую отношение к эмоциям взаимодействующего с ним человека. Как следствие, такой ребенок может более чутко улавливать состояние дистресса другого человека и делать больше попыток утешить его. Было отмечено, что дети с синдромом Дауна более эмпатичны в реалистических эмоционально насыщенных ситуациях. Но когда реакция требует более высокого уровня анализа происходящей ситуации, построения логических или причинно-следственных связей, у них возникает больше затруднений, чем у детей других категорий .

Особенности полового и сексуального развития

Примерно в начале подросткового возраста молодые люди с синдромом Дауна начинают замечать различия между собой и другими людьми и осознавать свою инвалидность, а так же начинают исследовать свои сексуальные чувства .

Каждый подросток проходит через период сомнений в собственной значимости. Ребенок с синдромом Дауна может впервые начать оплакивать наличие синдрома, а так же тех возможностей (видов деятельности и взаимного опыта), которые он упускает . Для того, чтобы помочь подростку обрести ощущение контроля, усилить его самосознание необходимо беседовать с ним о происходящих изменениях.

Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. В некоторых случаях она может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Мастурбация является нормальной, здоровой деятельностью, как для женщин, так и для мужчин. Одна из трудностей принятия мастурбации молодых людей с особенностями развития состоит в том, что они часто делают это публично, поэтому половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача – научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей. Важно не воспринимать мастурбацию как девиантное поведение в связи с инвалидностью подростка.

Большинство девочек с синдромом Дауна справляются с менструацией, ухаживая за своими потребностями самостоятельно. Как правило, их детородные функции сохранны. Однако у них сохраняется высокая вероятность передачи синдрома Дауна по наследству.

При обследовании мужчин с синдромом Дауна были выявлены случаи определенных нарушений половых органов. Большинство из них неспособны к оплодотворению .
Некоторые люди с синдромом Дауна проявляют явную склонность к браку и созданию семьи. Вопрос права на рождение и воспитание детей людьми с синдромом Дауна, пожалуй, наиболее спорный из всех вопросов, касающихся сексуальности людей этой категории.

Всестороннее половое воспитание, включающее проработку как вопросов личной и эмоциональной безопасности, так и вопросов взаимоотношений, должно стать обязательной частью образовательных программ, в которые необходимо вовлекать всех людей с синдромом Дауна.

Социальное и межличностное взаимодействие.

Появление в семье ребенка с синдромом Дауна предает специфические особенности родительскому поведению. Многие родители не могут принять медицинский диагноз ребенка, они стараются избегать специалистов, констатирующих реальную ситуацию происходящего с ребенком. Неоднозначно отношение родителей к комплексной психолого-медико-педагогической помощи. Диапазон отношений разниться от категорического отказа от помощи, до преувеличения одной из составляющих помощи, при уничижении значимости других сторон.

Родители склонны скрывать факты проблемного развития ребенка в общении с окружающими, особенно в беседах на тему успехов и достижений ребенка (со знакомыми, специалистами и др.) .

Бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы жизни ребенка.

Синдром Дауна у ребенка, несомненно, накладывает отпечаток на родительские роли .В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.

Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку. На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом .

Матери детей с синдромом Дауна часто говорят о позитивных личностных особенностях своих детей, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.

В социальном плане семьи детей с синдромом Дауна характеризуются более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.

В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. В семьях с детьми с синдромом Дауна качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей.
Проведенные исследования разводов семей детей с синдромом Дауна показали, что:

1. В семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, процент разводов оказался ниже, чем в других семьях.
2. Период, на который приходится наибольшая доля (около 1/3) разводов в группе семей с ребенком с синдром Дауна, – первые два года после рождения ребенка. Вероятность разводов в эти годы почти в 2 раза выше, чем в других группах семей.

Было обнаружено, что при наличии у детей синдрома Дауна или других врожденных аномалий разводы чаще происходят в более молодых семьях. Определенную роль играет уровень образования родителей. Причем в группе семей с ребенком с синдромом Дауна этот паттерн выражен более заметно. Еще заметнее тенденция к разводам в семьях, где отец не имеет законченного среднего образования и при этом семья живет в сельской местности .

Братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему, они развили в себе дополнительные достоинства.

С появлением в семье ребенка с синдромом Дауна ей должна оказываться комплексная ранняя помощь. Было выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

1. семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
2. родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
3. семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
4. семья ощущает присутствие системы поддержки;
5. семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

Однако, исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшения благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.
Семьи детей с синдромом Дауна могут считаться более включенными в жизни общества (они более социально активны), чем другие категории. Это происходит из-за множества причин, включая результаты, указывающие, что матери детей с синдромом Дауна могут чувствовать себя менее клеймившими и более стремиться участвовать в действиях сообщества, чем матери детей с другими задержками, потому что часто получают поддержку от государства и имеют множество льгот, нежели дети с другими синдромами .
Исследования 1980-х годов показали, что детям с задержкой психического развития (Siperstein и Bak (1989)) не свойственно формировать дружеские отношения . Если дружба все же завязывается, то ее объектом чаще становится кто-либо из взрослых, нежели из сверстников. Реже всего наблюдаются близкие отношения между ребенком-инвалидом и теми его сверстниками, которые не являются инвалидами. Ребенку с отклонениями в развитии свойственны односторонние дружеские связи, независимо от того, кто является объектом дружбы.

Сам тип инвалидности у ребенка так же может повлиять на образование дружбы. Так, дети с нарушениями сферы лучше образуют дружеские связи, чем дети с умственной отсталостью. Кроме того, дети с различной этиологией умственной отсталости могут по-разному восприниматься окружающими. Дети с синдромом Дауна, например, воспринимаются окружающими как приятные и веселые Такое поведение и общительность могут способствовать более позитивному контакту с другими людьми.
При выборе друзей, дети с синдромом Дауна опираются на те же признаки, что и обычные дети (общая половая, этническая принадлежность, примерно одинаковый возраст).
Учитывая несоответствие между хронологическим и умственным возрастом детей с синдромом Дауна, остается неясным, будут ли они продолжать отношения со своими ровесниками, что типично для нормально развивающихся подростков.

Игровое взаимодействие детей с синдромом Дауна со своими партнерами подчиняется общим правилам. Уровень игры в однополой диаде выше, чем в разнополой. Игра девочек более интимная и эмоциональная; игра мальчиков больше ориентирована на результат, нежели на сам процесс взаимодействия. В некоторых исследованиях отмечалось, что дети с синдромом Дауна, получившие образование в специальных учебных классах, играли лучше со своими сверстниками, чем дети с синдромом Дауна, посещающие общеобразовательные классы.

Наблюдения показывают, что детям с синдромом Дауна трудно отличать друзей от товарищей по играм. Неспособность проводить такое отличие может быть связано с отставанием уровня умственного развития. Дети с нормальным развитием проходят через этот тип дружеских отношений гораздо раньше и более быстрыми темпами.
Едва ли не самой серьезной проблемой подростков с синдромом Дауна остается одиночество. Обучение в общеобразовательных школах позволило значительно улучшить их речевые и социальные навыки, повысить успеваемость, но включения этих ребят в школьное сообщество не произошло. Дети с синдромом Дауна гораздо успешнее устанавливают дружеские отношения за пределами школы, с симпатизирующими им людьми разного возраста .

Безусловно, положительная социальная ориентация, возможно, не переводит к более частому и более высокому качеству взаимодействия с психологами, потому что это – сложный процесс. Однако, эти обстоятельства предполагают, что ребенок, который занимается с психологом, более развит, чем ребенок, который исключен из разнообразной социальной сферы. В этой работе очень важна включенность матери, её заинтересованность в результате. Не все мамы на это соглашаются, многие закрываются и не говорят о семейном статусе, профессиональной принадлежности и т.д.

Перспективы социальных технологий реабилитации инвалидов

По достижении ребенком подросткового возраста встает вопрос о его профессиональном самоопределении, о том какую роль он будет играть в жизни общества. Самоопределение подростков с синдромом Дауна должно предполагать их активное участие в принятии решений и самостоятельные действия, по достижению поставленных целей начиная с планирования будущего образования, занятости и общественной деятельности. Возможность перехода к взрослой жизни после окончания школы является одним из наиболее важных аспектов социализации людей с синдромом Дауна. Планирование этого перехода начинается с 14 лет, план должен отражать понимание сильных сторон подростка и его интересов, а так же социальной ситуации на рынке труда и в обществе в целом .

Для коррекции развития детей-инвалидов с нарушениями психосоциального развития, применимы различные когнитивные и бихевиоральные развивающие программы . Цель когнитивных программ – содействовать познанию окружающего мира, созданию связанных с ним понятий и представлений. Программы должны способствовать выработке навыки самообслуживания, общения с окружающими, трудовой деятельности, т.е. социально-бытовой адаптации и социально-средовой ориентации.

Необходимо всестороннее развитие навыков в различных областях знаний, например, в области компьютерных технологий.

Одной из инновационных социально-реабилитационных технологий выступает создание и сопровождение семейных групп с детьми-инвалидами. Деятельность групп впоследствии становится самостоятельной и приводит к повышению уровня психосоциального развития детей и прогрессу установок родителей.

Заключение

В статье были представлены и рассмотрены только некоторые аспекты формирования и становления личности детей с синдромом Дауна, их психического функуионировная. Отечественная и мировая психология накопили не недостаточно данных о детях с синдромом Дауна. Психологам, медикам и другим специалистам предстоит провести еще не один десяток исследований, для полного понимания и осмысления личности, особенностей физиологии и психического функционирования детей с синдромом Дауна.

• 10096 просмотров

– настоящее испытание для родителей. Многие впадают в депрессию, многие стесняются собственного ребенка, но ведь эта патология известна человечеству давно, современная медицина с уверенностью заявляет, что при должном обучении, отношении такие «солнечные детки» вполне адаптируются в обществе, способны получить образование и профессию.

Незачем впадать в панику при рождении малыша с синдромом Дауна, разумнее будет получить информацию об особенностях таких детей и настроиться на долгую работу для получения результата.

Для начала немного статистики:

1. Задержка в развитии у детей с синдромом Дауна будет обязательна, но они вполне обучаемы. С помощью специально разработанных обучающих программ удается повысить их IQ до 75, такие дети учатся в школе по общей программе и способны получить высшее образование.
2. Развитие ребенка с синдромом Дауна происходит гораздо быстрее, если он общается со здоровыми сверстниками и растет в семье, а не в специализированном интернате.
3. «Солнечные детки» обладают такими качествами, как доброта, открытость, дружелюбие – они ярко выражены и более искренни, чем у здоровых детей. Будучи взрослыми, такие дети могут создавать семьи, но риск рождения у них малыша с синдромом Дауна составляет 50%.
4. Продолжительность жизни человека с рассматриваемой патологией современная медицина довела до 50 лет, в некоторых случаях они доживают и до преклонных лет.
5. Ни в коем случае родители не должны винить себя в рождении ребенка с синдромом Дауна! Существуют факторы риска, но большинство деток с таким диагнозом родились у здоровых женщин в возрасте 18-35 лет.
6. Если в семье уже имеется ребенок с синдромом Дауна, то риск рождения второго малыша с таким же диагнозом равен 1 %.

Оглавление:

Развитие ребенка с синдромом Дауна

Еще несколько десятилетий назад рассматриваемый диагноз воспринимался как приговор – детей оформляли в специальные интернаты, изолировали их от общества. Сейчас же ситуация кардинально меняется – общество учится воспринимать таких детей адекватно, родители стараются дать им максимум возможности на будущее в плане образования и получения профессии, семьям с такими детьми оказывает помощь и государство.

Участковый педиатр

С момента выписки ребенка с синдромом Дауна и до его совершеннолетия именно участковый педиатр несет ответственность за него. Врач должен рассказать родителям, как правильно ухаживать за ребенком, выдаст направление на полноценное обследование – это поможет выявить сопутствующие патологии, быстро предпринять шаги к лечению.

Окулист

В 60% случаев рождения детей с синдромом Дауна обнаруживаются проблемы со зрением. Причем, в раннем возрасте определить у малыша какие-то отклонения невозможно, только окулист сможет провести полноценное обследование и поставить диагноз. Чем раньше будет обнаружена патология, тем лучше делают прогнозы врачи, поэтому пропускать визиты к окулисту не стоит.

Эндокринолог

Этот специалист может выявить нарушения в работе эндокринной системы, особое внимание он уделяет щитовидной железе. Обратиться к эндокринологу следует тем родителям, у которых ребенок с синдромом Дауна начинает поправляться, становится вялым и сонливым, его ладони и стопы отличаются холодностью.

Невролог

Врач должен наблюдать за развитием нервной системы ребенка, при необходимости он может назначить лечебную физкультуру, массажи, лекарственные препараты и физиопроцедуры для стимуляции правильного развития.

ЛОР (отоларинголог)

Этот специалист проверяет слух ребенка – при синдроме Дауна сопутствующей патологией может быть тугоухость, что обязательно скажется на речевом и психоэмоциональном развитии малыша. Первым признаком нарушений слуха является отсутствие реакции ребенка на громкий, внезапный звук (он должен хотя бы вздрогнуть). Иногда отоларинголог проводит операцию по удалению аденоидов, что обеспечивает постоянное закрытое состояние рта.

Логопед

Регулярные занятия со специалистом позволят уменьшить проблемы с речью – звуки ребенок с синдромом Дауна будет произносить четко и внятно, а это ему пригодится и для адаптации в обществе, и для дальнейшего обучения.

Но родители должны заботиться не только о своем ребенке с синдромом Дауна, но и о собственном здоровье. Неплохую поддержку может оказать психолог – он научит воспринимать собственного малыша адекватно, научит любить его, не стесняться. Кстати, психолог поможет и самому ребенку – подберет для него курс занятий, что позволит выровнять развитие малыша и подготовить его к дошкольному или школьному учреждению.

Несмотря на полную помощь от специалистов, основные заботы ложатся на родителей. Именно они должны постоянно развивать в ребенке физические и умственные способности, чтобы он смог стать полноценным членом общества. А помогут в этом нелегком труде специальные издания, литература:

1. «Маленькие ступеньки». Эта программа специально разработана для занятий с детьми, которые отстают в развитии. В ней пошагово и максимально подробно расписаны упражнения, которые помогут обеспечить нормальное всестороннее развитие малыша с синдромом Дауна.
2. Система Монтессори . Эта программа настолько эффективна, что иногда дети с синдромом Дауна в развитии опережают своих здоровых сверстников!

Но родители должны понимать, что ребенку с синдромом Дауна учеба будет даваться трудно, они должны будут постоянно с ним заниматься. Стоит знать сильные стороны таких особых деток, чтобы делать упор на них.

Сильные стороны у детей с синдромом Дауна

Да, такие малыши отстают в развитии, но и у них есть сильные стороны!

Отличное зрительное восприятие, внимание к деталям

С первых дней занятий малышу нужно показывать карточки с цифрами и предметами, называя их. В день нужно изучать 2-3 новых понятия – этого вполне достаточно. И вся дальнейшая учеба будет опираться на наглядные пособия, какие-то знаки/обозначения и жесты.

Учатся на примере взрослых и детей соответствующего возраста

Внимательно следите за своими действиями и словами – ребенок с синдромом Дауна повторяет все за окружающими. Если требуется привить какой-то навык ему, то просто сами демонстрируйте правильный порядок действий. Только учтите, что повторять придется свои действия неоднократно, малыш с синдромом Дауна не сразу все запоминает.

Быстро учатся читать

Дети с синдромом Дауна могут выучить текст и даже пользоваться им, поэтому учите их здороваться, прощаться с людьми, высказывать свои просьбы. Отличным «подкреплением» станет демонстрация действия жестами.

Художественные таланты

«Солнечные детки» любят петь и танцевать, выступать на сцене, писать стихи. Поэтому специалисты часто используют для их развития арт-терапию – рисование, лепку из пластилина и глины, роспись по дереву и другие направления.

Спортивные достижения

Знаете ли вы, что в параолимпийских играх отличных результатов достигают пловцы, гимнасты и бегуны с синдромом Дауна? Такие дети начинали свой путь с обычных занятий физкультурой, которые они выполняют с удовольствием.

Отлично осваивают компьютер

Этот навык может стать основой для будущей профессии – люди с синдромом Дауна успешно трудятся на ниве IT-технологий.

Кроме вышеперечисленного, дети с синдромом Дауна очень тонко чувствуют окружающих, их эмоции, быстро распознают фальшь. Поэтому нужно оберегать их от отрицательных эмоций – не общаться с людьми, которые испытывают к малышу жалость или брезгливость.

Особенности физического развития малыша с синдромом Дауна

Именно в первый год жизни ребенка с рассматриваемым диагнозом очень важно начинать его физическое развитие и постоянно общаться с ним. Если родители поставят перед собой задачу одевать/кормить/купать малыша, а развитие откладывать на потом, то в будущем возникнут проблемы с этим. Тем более что приобретение какого-то одного навыка «тянет» за собой приобретение новых. Например, ребенок научился сидеть – он тут же начнет брать/манипулировать игрушками, а это развивает мелкую моторику, которая способствует развитию речи и логического мышления.

Массаж и гимнастика

Это лучший метод укрепления мышц, повышения их тонуса. Массаж разрешено делать детям старше 2 недель и весом более 2 кг, курсы массажа следует повторять каждые полтора месяца.

Обратите внимание: нет необходимости каждый раз обращаться к специалистам – массаж можно выполнять и самостоятельно в домашних условиях. Синдром Дауна как раз тот случай, когда материнский массаж не уступает профессиональному.

Правила проведения массажа детям с синдромом Дауна:

Обратите внимание: массаж и гимнастика ускоряют движение крови и значительно увеличивают нагрузку на сердце. Поэтому в случае диагностирования у малыша порока сердца (сопутствующая патология) перед проведением массажа и гимнастики нужно получить консультацию у кардиолога.

Улыбка

Самая первая появится в полтора-четыре месяца (все зависит от степени отставания в развитии). Чтобы вызвать улыбку, достаточно посмотреть в глаза ребенку и искренне улыбнуться. А если в ответ малыш тоже улыбнулся, то нужно его похвалить, прижать к себе, нежно погладить по голове – такие действия помогут закрепить навык.

Комплекс оживления

Гулить и протягивать ручки к родителям/братьям/бабушке/дедушке дети с синдромом Дауна появляются в 6 месяцев. Но это не означает, что до этого момента он никого не узнает, никому не радуется – просто его сниженный мышечный тонус не дает возможности выразить чувства.

Умение сидеть

Желательно добиться ранней «посадки» малыша, но из-за анатомических особенностей ребенок с синдромом Дауна садится только в 9-10 месяцев. Некоторые дети учатся сидеть только к 2 годам своей жизни – это зависит от имеющихся сопутствующих патологий, от общего развития организма. Но как только малыш сел, его можно приучать держать в руке сухарик, бутылочку с водой и даже высаживать его на горшок.

Передвижение

Дети с синдромом Дауна начинают ползать и ходить в полтора-два года. Причем, сначала родители должны помочь ему научиться ползать, передвигая его ножки – малыш поймет, что ему нужно делать для самостоятельного передвижения и закрепит этот навык.

Ребенок с рассматриваемым синдромом научится делать все то же самое, что и здоровый малыш, но несколько позже. Не стоит расстраиваться по этому поводу – с возрастом отставание в развитии будет не так заметно, тем более, что некоторые «солнечные детки» развиваются в пределах нормы.

Развитие личности при синдроме Дауна

Проблема у ребенка с лишней хромосомой может возникнуть и в психофизическом плане. Дело в том, что таким детям очень тяжело контролировать свои эмоции, их практически невозможно заставить делать то, что им не хочется в данный момент. Исправить ситуацию поможет только четкий распорядок дня – все основные «мероприятия» должны проходить в определенное время. Это поможет организоваться ребенку с синдромом Дауна, привыкнуть к обязательным действиям, научит его дисциплине.

Родители должны помнить, что «солнечные детки» с удовольствием выполняют маленькие задачи, но могут возникнуть трудности с выполнением более затяжных – они просто не могут представить себе конечный результат. Например, малыш с успехом выполнит задание «поставить один кубик на другой», но будет долго соображать над заданием «построй домик». Совет родителям – каждое занятие просто разбивайте на этапы и выдавайте задание строго по ним.

У 20% детей с синдромом Дауна диагностируются . Проявляется это отказом от общения с окружающими, повторяющимися однотипными действиями (например, может кружиться или прыгать часами), приступами агрессии и стремлением к однообразию. Если такое поведение отмечается у ребенка, то нужно обратиться за помощью к психологу, затем – к психиатру.

Познавательная сфера

Родители должны знать некоторые особенности познавательной сферы малыша с синдромом Дауна:

Родители в процессе обучения должны учитывать самые сильные стороны своего малыша – подражательность и старательность. Покажите ребенку пример того, как нужно сделать, объясните, что нужно сделать и малыш наверняка все исполнит. Только не торопите его! Импульсы в коре головного мозга у них возникают реже, чем у здоровых деток, поэтому просто наберитесь терпения и дождитесь от него выполнения поставленной задачи.

Развитие речи

Развитие речи – важный аспект, и начинать этот процесс нужно с первых дней жизни малыша с синдромом Дауна. Разговаривать с таким ребенок нужно громко и эмоционально, четко произнося все слова – не допускайте сюсюканья! Пусть голос будет то тихим, то громким – это позволит развить не только речь, но и слух/эмоции ребенка.

Постоянно называйте предметы и озвучивайте свои действия – «Сейчас будем пить из бутылочки», «Мама надевает тебе штаны». Многократное повторение обговоренных действий поможет в будущем связать ребенку предмет и действие, сопоставить их.

Любые занятия и манипуляции с малышом обязательно подкрепляйте положительными эмоциями. Похлопывайте его по ручкам и ножкам, гладьте по спинке, щекочите и улыбайтесь ему – это спровоцирует повышение двигательной активности ребенка, которая сопровождается произношением звуков. А родители должны повторять эти звуки – малыш будет рад, что его «понимают», привьется навык вести беседу.

Если изучаете название каких-то предметов, то обязательно подкрепляйте все звуками. Например, новое слово «машина» - руками «покрутите руль», порычите как мотор. Если вернетесь к этому слову, то опять повторите все произнесенные действия и звуки – это создаст в голове малыша четкий образ «предмет-действие».

Эмоциональная сфера

Люди с синдромом Дауна подвержены и – это относится и к детям. Их психоэмоциональный фон слишком неустойчив, они отлично понимают/ «угадывают» эмоции окружающих и негативное отношение может привести «солнечного ребенка» к вспышкам агрессии, расстройствам сна, истерикам. Особенно важно контролировать психоэмоциональный фон у подростков с рассматриваемым синдромом – они уже отлично осознают свою особенность и могут расстроиться до мысли о суициде. В этом случае поможет только психиатр, который при необходимости может назначить ребенку антидепрессанты.

Родители должны привлекать к общению с детьми с синдромом Дауна здоровых сверстников – круг друзей и знакомых не должен ограничиваться реабилитационным центром. Во-первых, малыши с рассматриваемой патологией очень общительны, во-вторых, их развитие будет ускорено при общении со здоровыми детками.

Игры с малышом

Ребенок с синдромом Дауна нуждается не только в занятиях по развитию, но и в простых играх. Родители и тут должны проявить терпение и настойчивость – «солнечным деткам» нужно прививать навык игры.

Начинается все с погремушек и кубиков – вложите игрушку в руку малышу, научите ее держать, а затем и пользоваться ею. Специалисты считают, что именно с такими особыми детками нужно проводить игры-потешки («Сорока-ворона»), пальчиковые игры. Старайтесь во время игры рассмешить малыша – это будет еще и элемент дыхательной гимнастики.

Лучше всего покупать малышу игрушки из натуральных материалов, что поможет улучшить тактильную восприимчивость, ребенок с синдромом Дауна научится распознавать различные поверхности. Можно все сделать и самому – например, обмотать ручку погремушки шерстяной ниткой, пошить яркую наволочку, соединить за уголки несколько цветных шелковых платков. Отличным подспорьем станут движущиеся игрушки – например, модули на кроватку.

Что касается музыкальных игрушек, то лучше обойтись без электронной музыки, которая появляется при нажатии на кнопку. Ребенок с синдромом Дауна должен играться игрушечным пианино, трещотками, ксилофоном – у малыша разовьется чувство ритма, для чего нужно под музыку совершать движения. Например, при быстрой музыке быстро и громко топайте ногами, во время медленной мелодии – просто имитируйте ходьбу на месте.

Развитие ребенка с синдромом Дауна – это труд родителей. Не стоит зацикливаться на этом и ежеминутно «терзать» малыша какими-то упражнениями. Старайтесь выполнять рекомендации специалистов, посещайте реабилитационные центры и специальные занятия для родителей – это поможет выстроить собственную схему обучения. А наградой станет поступление ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу или высшее учебное заведение.

Цыганкова Яна Александровна, медицинский обозреватель, терапевт высшей квалификационной категории

Синдром Дауна – одна из тех болезней, которая страшит беременных женщин, ждущих первых исследований. Частота встречаемости достаточно высока – один малыш примерно на 700 здоровых. Однако в последнее время статистика сократилась – сейчас ребенок с таким нарушением рождается примерно на 1100 здоровых детей. Причиной этому послужило распространение пренатальной диагностики на ранних сроках, позволяющей выявить патологию и прервать беременность.

Распространение пренатальной диагностики на ранних сроках позволило значительно сократить количество случаев рождения детей с синдромом Дауна

Факторы риска

Каждый год в мире появляется около пяти тысяч детей с синдромом Дауна, согласно статистике. Не выявлено зависимости от пола или национальности ребенка – заболевание одинаково распространено во всех регионах. Существует лишь стойкая зависимость вероятности развития заболевания от возраста будущей матери:

• 20-24 года – 1 шанс на 1562;
• 25-35 лет – 1/1000;
• 35-39 лет – 1/214;
• после 45 – 1/19.

Как видим, риск прямо пропорционален возрасту зачатия. Для мужчин выявлено возрастание риска зачать ребенка с патологией после 42 лет.

Патогенез

Эта статья рассказывает о типовых способах решения Ваших вопросов, но каждый случай уникален! Если Вы хотите узнать у меня, как решить именно Вашу проблему - задайте свой вопрос. Это быстро и бесплатно !

Ваш вопрос:

Ваш вопрос направлен эксперту. Запомните эту страницу в соцсетях, чтобы следить за ответами эксперта в комментариях:

Патология вызывается хромосомной мутацией, в результате которой образуется «лишняя» хромосома, целиком или частично копирующая генетический материал хромосомы под номером 21. Если генетический набор здорового человека составляют 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна – 47 хромосом в кариотипе.

Почему это происходит, точно неизвестно. Причины синдрома Дауна никак не связаны с обстоятельствами жизни родителей, приемом ими каких-либо медикаментов или другими факторами риска. Единственная явно установленная зависимость – возраст матери, однако механизм зависимости остается невыявленным. Такое деление хромосомы – случайность фатального рода, предотвратить или изменить ее невозможно.

Признаки заболевания

Внешние признаки синдрома Дауна достаточно характерны и могут быть замечены уже у новорожденных. С большой вероятностью о наличии синдрома Дауна говорят следующие симптомы:

• небольшая голова;
• маленький, часто открытый рот;
• миниатюрный подбородок;
• приплюснутый короткий череп;
• уплощенная переносица;
• деформированная форма ушей;
• миндалевидный разрез глаз;
• эпикантус на внутреннем крае века (независимо от национальности);
• короткая шея с кожными складками;
• короткие пальцы и конечности;
• широкие плоские ладони с горизонтальной складкой;
• вогнутые мизинцы;
• большое расстояние между большим и указательным пальцами ног;
• ослабленный общий тонус.

Признаки и симптомы синдрома Дауна проявляются в комплексе, поэтому внешняя диагностика синдрома Дауна у новорожденных достаточно точна. Подтверждается диагноз генетическим исследованием кариотипа. Синдром Дауна мозаичного типа определить сложнее всего, поскольку не все клетки такого больного содержат лишнюю хромосому.

Последствия

Последствия могут разниться в зависимости от количества лишнего генетического материала и генетического окружения. Дети с синдромом Дауна обыкновенно обладают ослабленным иммунитетом, поэтому они чаще заболевают ОРВИ и болезнями, связанными с органами дыхания и пищеварения, хуже переносят детские инфекции. В первые пять лет жизни такие инфекции и последствия врожденных сопутствующих патологий представляют наибольшую опасность.

Также среди признаков синдрома Дауна - нарушения умственного развития, небольшая или средней тяжести умственная отсталость, отставание в развитии моторики и общая недоразвитость речевых способностей. У выросших больных заметно отставание по росту – около двадцати сантиметров в сравнении с ожидаемой нормой. При благоприятных условиях больные живут примерно 50-60 лет. Сколько проживет конкретный больной - в большой степени зависит от тяжести сопутствующих осложнений.

При должном уходе и развитии детки с синдромом Дауна могут интегрироваться в социум и прожить долгую жизнь, однако системы их организма подвержены серьезным заболеваниям, которые сложнее всего переносятся в детском возрасте

У больных с синдромом Дауна нервная, пищеварительная и репродуктивная системы подвержены особому риску. Может развиваться ранняя болезнь Альцгеймера, ожирение или рак яичка. Мужчины обыкновенно бесплодны, женщины часто способны к беременности и вынашиванию детей, но их фертильность снижена.

Наследственность

Трисомия по 21 хромосоме, составляющая причину примерно 9 из 10 случаев болезни, и редкий мозаичный синдром Дауна обычно не передается по наследству. Иметь генетическую обусловленность может транслокационная форма заболевания, когда у одного из родителей осуществлялся не приводящий к патологии хромосомный обмен, который вызвал избыток генетического материала 21 хромосомы. При передаче такие транслокационные участки могут спровоцировать возникновение нарушения у потомства.

Теоретически рождение здорового ребенка у женщины с синдромом возможно, но маловероятно в силу обычно сопутствующих нарушений репродуктивного развития.

Люди с синдромом Дауна теоретически могут заводить семьи и рожать детей

Предварительная диагностика

Комплекс медицинских исследований для диагностики синдрома Дауна во время беременности носит название пренатального скрининга.

1. В первом триместре проводится на 11-13 неделе, включает в себя выявление признаков патологии по УЗИ и через анализ крови на специфические биохимические маркеры.
2. Далее следует скрининг второго триместра, выполняющийся на 16-22 неделе – акушерское УЗИ и анализ крови на следующие маркеры. Может быть рассчитан риск рождения ребенка с синдромом Дауна в зависимости от возраста беременной с точностью от 56 до 70% и 5% ложноположительных результатов. Кроме того, мозаичный тип определить так практически невозможно.

Женщинам из группы риска предлагаются дополнительные диагностические меры: амнио- или кордоцентез с кариотипированием плода, биопсия хориона, консультация медицинского генетика. Если при исследовании будут получены положительные результаты о наличии патологии, за родителями остается решение о прерывании или продолжении беременности.

Ослабление последствий заболевания

В первые дни жизни младенцам с нарушением необходимо провести УЗИ и эхокардиограмму для выявления сопутствующих патологий развития внутренних органов. Также дети нуждаются в осмотре детских специалистов: детского кардиолога, офтальмолога, хирурга и травматолога-ортопеда.

На данный момент вылечить хромосомную мутацию невозможно. Существующие методы теоретически полного излечения экспериментальны и не обладают клинически доказанной эффективностью, однако можно добиться определенных успехов в психосоциальном развитии детей с этим отклонением при помощи систематического медицинского контроля и специализированного педагогического вмешательства. Речь идет не о лечении самого синдрома Дауна, но о минимизации сопутствующих трудностей.

Из-за обилия дополнительных патологий или высокого риска их развития человеку с синдромом Дауна показано нахождение под постоянным наблюдением врачей: терапевта, кардиолога, эндокринолога, невролога и других специалистов.

• Тяжелые врожденные пороки развития пищеварительной системы и сердца подлежат хирургическому лечению в самом раннем возрасте.
• При ослаблении зрения или слуха осуществляется подбор очков или слухового аппарата, в некоторых случаях также может понадобиться хирургическое вмешательство.
• При эндокринологических нарушениях осуществляется подбор гормональной терапии.
• Для снижения уровня отставания по физическим характеристикам рекомендуются занятия ЛФК и физиотерапия.
• Коррекция нарушений речи и овладевание навыками коммуникации осуществляется с помощью логопеда и олигофренопедагога.

Социальные аспекты

Дети с синдромом Дауна чаще всего получают образование в спецшколах для детей с нарушениями развития или в коррекционных классах. Возможно посещение обычной школы в случае организации интегрированного образования. «Солнечным детям» необходимы адаптированные образовательные программы, дополнительное внимание соцпедагогов и учителей и наличие комфортной и безопасной для их развития обстановки.

Важно поддерживать правильное отношение сверстников к особым детям, а также осуществлять психологические и педагогические консультации семей, воспитывающих детей с этим нарушением. Формировать отношение к страдающим этим заболеванием следует с учетом того, что синдром Дауна не является глубокой инвалидностью, и что эти люди способны к обучению, развитию и социализации.

Однако важно понимать, что отставание в умственном и физическом развитии будет в той или иной степени заметно. Не будет корректным сравнивать ребенка с синдромом Дауна с обычными детьми, но это не означает, что такой ребенок не может стать полезным и адаптированным членом общества. Очень важна индивидуальная программа развития с учетом всех характеристик конкретного ребенка – тогда результаты коррекции будут наиболее благоприятными.

Характеристика

Синдром Дауна - врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л. Дауну называть в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, т. к. не помещается в полости рта. Пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличены. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

Предпринимались попытки лечить детей с синдромом Дауна гормонами щитовидной железы и гипофиза, однако эти методы находятся пока на стадии разработки. Как и другие умственно отсталые дети их уровня, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим простым функциям, необходимым в повседневной жизни.

Особенности развития детей с синдромом Дауна

Наличие этой дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники развиваться и походить общие для всех этапы развития. Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания. Все-таки большинство детей с Синдром Дауна могут научится ходить, говорить, читать, писать, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие дети, нужно лишь обеспечивать им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна: речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остаётся практически сохранённой. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовых процессов. Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна весьма различен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами.

В медицинской литературе синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма олигофрении и, следовательно, также подразделяется на степени умственной отсталости.

1. Глубокая степень умственной отсталости.

2. Тяжёлая степень умственной отсталости.

3. Средняя или умеренная степень умственной отсталости.

4. Слабая или лёгкая степень умственной отсталости.

Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребёнка с синдромом Дауна и разработки плана коррекционных мероприятий необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормативами.

Зрительное восприятие является основой осознания мира и, следовательно, способности реагировать на него. Дети с синдромом Дауна фиксируют своё внимание на единичных особенностях зрительного образа, предпочитают простые стимулы и избегают сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется на протяжении всей жизни. Ошибки в воспроизведении зрительно воспринятых форм связаны у них с особенностями внимания, а не с точностью восприятия.

Дети не видят детали, не умеют их искать и находить. Не могут внимательно рассмотреть часть мира, отвлекаются на более яркие образы. Однако, в результате многочисленных экспериментов было выяснено, что лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух.

Трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии.

Кроме того, у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы. Всё это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их.

При развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, так и внутри рта. Они нередко испытывают трудности в распознании свои ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук.

Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения - одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя. У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Из-за трудностей выражения своих мыслей и желаний эти дети часто переживают и чувствуют себя несчастными. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.

Дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга.

Кроме того в возрасте 11-13 лет у этих детей возникает заикание.

· Медленный темп усвоения речи окружающих, слабое развитие фонематического слуха.

· Замедленный темп артикулирования.

· Дизартрия. Дети, которым присуща дизартрия, испытывают трудности со всеми движениями рта и лица. Им сложно не только произносить звуки, но и жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи.

· Словарный запас очень мал. Пассивный словарь превышает активный.

Таким образом, глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни. Тяжёлое заболевание ребёнка отражается также на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию. Ребёнок, к сожалению, исключается из общественной жизни. Всё вышеперечисленное определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.

Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение к себе общества. Коррекционное обучение детей с синдромом Дауна может привести к значительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу.

Октябрь - Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность - в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева - врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик.

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы.

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год.

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности». Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал.

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий. Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.