Начну с главного: семьям, где есть дети с РАС, отчаянно нужна помощь. Однако, в силу специфичности проблемы аутизма, далеко не все родственники и друзья знают, что можно предложить.
Очень часто родители стесняются попросить о чем-то конкретном, поэтому, если у вас есть желание прийти на выручку, изучите этот список, выберите пункты, которые вам по силам, и действуйте, не дожидаясь формального приглашения. Вы даже не представляете, насколько кстати придется ваша забота.
1. Обсудите проблему
Аутизм – это серьезно. Родители думают о нем каждый день, пытаются найти подход к ребенку и ищут возможные способы лечения. Не игнорируйте их переживаний: обсудите с ними, что они узнали, что им кажется перспективным, где они видят самые больше трудности, и какие планы они строят на будущее.
Будьте готовы к тому, что взгляды на болезнь и ее лечение будут часто меняться. Выслушайте маму и папу – это, среди прочего, поможет им упорядочить свои мысли. Не настаивайте сами на разговоре по душам, но и не уклоняйтесь от него.
2. Сами узнайте больше об аутизме
Изучите доступные в Интернете материалы. Заранее узнайте ответы на частые вопросы об аутизме (и будьте готовы к тому, что мнения разных врачей по ним существенно разнятся). Что такое аутизм? Что его вызывает? Аутизм, описанный Лео Каннером, и синдром Аспергера – это стороны одного и того же заболевания, или совершенно разные состояния? Можно ли излечить аутизм? Материалов много и они часто противоречивы. Чтобы грамотно вести диалог, вам надо иметь представление обо всех этих аспектах.
3. Не давите
Узнать, что у твоего ребенка аутизм – значит испытать огромное потрясение. Все, что ты до этого читал о воспитании детей, оказывается ненужным: перед тобой стоит куда более серьезная задача, и ты не знаешь, как ее решить.
Родителям требуется время, чтобы принять диагноз, время, чтобы разобраться в океане информации, где один врач говорит одно, а другой – совершенно противоположное. Не стоит ожидать от мам и пап стоической сдержанности и деловитого оптимизма: будьте готовы к слезам и отсутствию уверенности в завтрашнем дне. Будьте готовы к эмоциональным вспышкам.
Если вы поможете родителям ребенка с РАС смириться с диагнозом и найти силы на неуклонное движение вперед – вы окажете им неоценимую помощь. Будьте готовы выслушать своих друзей и не требуйте от них невозможного. Принимайте их такими, какие они есть сейчас, со всеми их нервами и срывами.
4. Разберитесь в своих собственных чувствах
Изменилось ли ваше отношение к друзьям? Вы шокированы? Встревожены? Чувствуете грусть? Сбиты с толку? Испытываете интерес? Ощущаете жалость? Некоторые эмоциональные состояния могут помочь вам быть эффективными, некоторые – затормозить вашу решимость оказать помощь.
Постарайтесь не взваливать свои чувства на родителей ребенка с РАС – им нелегко и без ваших тревог. Поскорее решите, готовы ли вы помогать или нет – и, если ответ положительный, не откладывайте свое содействие в долгий ящик.
5.Изучите лексику
Как и у каждой болезни, у аутизма есть свой собственный словарик-глоссарий. Узнайте, что стоит за тем или иным термином – так вы сможете сразу же понимать, что пытаются донести до вас родители ребенка с РАС.
6. Примите диагноз
Если родители ребенка говорят вам, что у него аутизм, не сомневайтесь в их компетенции и не используйте фразы, от которых у них уже наверняка звенит в ушах: «Он мальчик, они все поздно начинают говорить», «Это семейное», «Перерастет». Если мама с папой успешно преодолели стадию отрицания, не возвращайте их не нее.
7. Организуйте свою квартиру
Если к вам в гости приходит семья с ребенком-аутистом, заранее узнайте, какую пищу он может есть (дети с РАС очень часто сидят на ограничительных диетах). Узнайте, какие игрушки ему нравятся, разрешено ли малышу смотреть телевизор и что именно. Если ребенок реагирует на визуальные подсказки, скопируйте их и разместите у себя дома. Все вышеописанное поможет сделать визит более комфортным.
8. Будьте гибкими
Жизнь с ребенком с РАС означает загруженный день и частые изменения в планах – причем в самый последний момент. Проявляйте гибкость, если что-то заранее намеченное вдруг внезапно срывается – но не отменяйте свои приглашения и предложения. Наоборот, родителям важно понимать, что, несмотря на все трудности, они все равно оставляются желанными гостями и собеседниками.
9. Предлагайте совместную игру со своими детьми
Для детей с аутизмом дружба может быть очень трудным понятием. У них бывает не так много возможностей для совместной игры с другими детьми. Устраивайте игровые встречи со своими малышами, совместно посещайте детские площадки и аттракционы. Эти первые шаги по социальной интеграции могут стать поистине бесценными.
10. Отделяйте факты от мифов
Вокруг аутизма существует гигантское количество заблуждений и мифов. Вот примеры: «Дети с РАС никогда не смотрят в глаза», «Каждый, у кого аутизм, математический гений», «Люди с аутизмом не умеют сопереживать» . Для ваших друзей будет очень ценным, если вы сумеете отделить зерна от плевел и не настаивать на ошибочных и устаревших концепциях.
11. Научитесь взаимодействовать
Попросите друзей понемногу научить вас тому, как играть с их ребенком и добиваться с ним контакта. Эти дети могут быть не в восторге от игры в футбол, но это не значит, что к ним нет других подходов.
12. Возьмите на себя роль няньки
Вашим друзья обязательно нужна передышка от стресса, в котором они постоянно находятся. Все зависимости от того, насколько крепки их нервы и как далеко они продвинулись в науке самообладания, усталость и измотанность неизбежно будут давать о себе знать.
Вы можете даже не догадываться, как трудно бывает найти кого-то, кто приглядывал бы за особыми детьми. Далеко не у каждой наемной няни есть достаточные умения и навыки, чтобы успешно обращаться с ребенком, у которого РАС. Очень часто близкие друзья и родственники – единственные, к кому можно обратиться. Вам может быть нелегко, но пара часов, которые вы проведете вместе с ребенком, быстро закончится, а у мамы и папы появится столь ценное время для себя и друг друга.
13. Возьмите на себя покупки
Супермаркет – это настоящая комната ужасов для ребенка с аутизмом. Яркое освещение, шум, запахи, обилие посторонних людей, необходимость ждать очереди на кассе, множество объектов, которые привлекают внимание и перегружают сенсорную сферу – все это может привести к перегрузке и сильнейшему эмоциональному выбросу. Если вы взвалите поход за покупками на свои плечи, родители будут вам несказанно благодарны.
14. Повседневные дела
Когда у вас на руках ребенок с РАС, даже поход на почту за посылкой может быть трудностью. Скорее всего, у родителей накопилось огромное количество небольших дел, на которые не хватает времени. Отдать куртку в химчистку, пойти в аптеку, купить груши особого сорта, положить деньги на карточный счет, вернуть давно одолженный бытовой прибор – все это требует времени и сил, которых критически не хватает. Предложите свою помощь в решении этих мелких поблем, и пусть мама и папа сосредоточатся на по-настоящему важных вещах.
Читайте также Ребенок с РАС и планирование семьи
15. Готовка
Когда у вас на руках дети, которые готовы есть далеко не каждую пищу или находятся на специальной диете, готовить отдельно для себя и для них – очень утомительно.
Свободного времени мало, а вечер – особенно трудное время дня. Возьмите кулинарные изыски на себя – если все заботы сводятся только к разогреву уже готовых блюд, жить становится проще.
16. Домашняя работа
Мало кто любит орудовать пылесосом или загружать белье в машину. Что еще хуже, дети с аутизмом могут не выносить шума, издаваемого этими поистине незаменимыми бытовыми приборами. Если у вас есть свободное время, заскочите к друзьям, пока их нет дома, и немного приберитесь – вы сэкономите им немало сил и нервного здоровья!
17. Будьте слушателями
Если мы и повторяемся с этим советом, то причина этому – важность вопроса. У ваших друзей буквально кругом идет голова от обилия информации, которую нужно переварить, от тревог, ожиданий, надежд, сомнений. Просто выслушайте их, дайте пару выход – это уже само по себе будет поддержкой.
Вам не нужно даже ничего делать и спешно решать: периодический контролируемый выход эмоций поможет родителям найти силы продолжать свое непростое и столь необходимое дело.
18. Финансовая помощь
Есть много причин, по которым вашим друзьям может не хватать денег. Кому-то из родителей приходится постоянно находиться дома, что означает меньший приток средств. Финансы расходуются на занятия с психологами и логопедами, на пищевые добавки, на специальное оборудование. Если вы можете помочь друзьям лишним долларом – сделайте это.
Если по каким-то причинам вам сложно предложить деньги, просто оплатите курс занятий или подарите семье батут, шведскую стенку, специальную игрушку. Или потратьтесь на будничные нужды опекаемой семьи, ведь среди них остаются те, от которых нельзя отказаться полностью. Наймите профессиональных клинеров для генеральной уборки, закажите привоз чистой воды, стирку ковра, оплатите часть коммунальных платежей.
19. Помогайте бить в набат
Аутизм диагностируют все чаще — у растущего числа детей, но у их родителей зачастую нет времени заниматься общественной деятельностью. Если вы – социально активный человек, организуйте общественную компанию по сбору средств для лечебных заведений для детей с РАС, распространяйте информацию об аутизме, ставьте вопросы облечения жизни родителей детей-аутистов перед политиками всех уровней, организуйте общественные выступления, распространяйте информацию для ранней диагностики. Это не прямая помощь, но это позволит развернуть общество лицом к набирающей обороты проблеме.
У вас может быть много идей относительно того, что нужно делать вашим друзьям: к каким врачам им нужно обратиться, какие способы лечения опробовать, по каким программам заниматься с детьми. Вам может казаться, что вы знаете ответы на все вопросы, но, на самом деле, родители детей с РАС находятся в самом настоящем центре урагана, где со всех сторон на них сыплются советы, за которые, впрочем, сами советчики не несут никакой реальной ответственности. Избегайте давления: когда ваш совет будет по-настоящему необходим, о нем попросят.
21. Обсуждайте сегодняшний день
Очень трудно (если вообще возможно) предсказать, каким будет прогресс конкретного ребенка с аутизмом. Родители такого малыша не знают, каким будет их будущее, и относятся к дороге, которую им предстоит пройти, с тревогой и опаской.
Не нервируйте их сверх меры: обсуждайте текущие проблемы, трудности и успехи, а не абстрактные вопросы, поступит ли их сын или дочь в университет и сможет ли он жить отдельно от мамы с папой.
22. Не болтайте
Помните плакаты военных лет? Относитесь к тому, чем с вами поделились друзья, как к самой настоящей военной тайне. Не пишите об этом в социальных сетях, не рассказывайте случайным знакомым. Оправдывайте доверие, которое вам оказывают!
23. Присматривайте за домашними животными
Когда у вас на руках ребенок с аутизмом, даже обычная прогулка с собакой или смена воды в аквариуме может показаться задачей, требующей огромных затрат сил и времени. Насколько это возможно, возьмите заботу о четвероногих членах семьи на себя.
24. Не пропадайте с горизонта
Оставайтесь на связи и не пропадайте. Давайте друзьям понять, что вы всегда будете рады ответить на их звонок, письмо или СМС – даже если между сеансами общения пройдут недели и месяцы. Будьте невидимой поддержкой – это тоже имеет значение.
25. Не ждите от друзей слишком многого
Если ваши друзья, которым приходится заботиться о ребенке с аутизмом, забыли ваш день рожденья, перестали приходить на дружеские посиделки, не спрашивают, как у вас дела, утратили интерес к общим увлечениям, не сердитесь на них!
Помните, что им приходится гораздо тяжелее, чем вам. Когда дела пойдут на лад, они охотно вернутся к прежним привычкам, но сейчас пришел ваш черед оказывать помощь – и не ждать ничего взамен.
26. Помогайте друзьям организовывать свою жизнь.
С аутичным ребенком приходится заботиться о множестве проблем. Среди них счета и расходы, встречи с врачами, терапевтические сеансы, статьи с новой информацией о болезни, необходимость подобрать правильное оборудование для дома, сдача сложных детальных анализов.
Если это возможно, дублируйте информацию о важных событиях в своем телефоне или планшете и напоминайте друзьям о том, что их ожидает. Вполне возможно, что вы поможете им успеть на мероприятие, которое досадно вылетело из головы.
27. Не перегружайте друзей информацией
Допустим, вы нашли новый блог, который ведет врач, работающий с детьми с РАС, или страдающий аутизмом человек. Не стоит торопиться пересылать ссылку на него на почту ваших друзей, которые воспитывают ребенка-аутиста. Поверьте: у них и так есть чем заняться, и что почитать.
Сделайте подборку действительно важной информации и делитесь ею только в том случае, если вы абсолютно уверены, что она жизненно необходима для ваших друзей. И не давите на них вопросами, наподобие: «Ты наконец-то прочитала статью о стимах, которую я тебе отправила еще две недели назад?»
28. Учите своих детей
Учите своих детей правильно играть с ребенком-аутистом. Пресекайте их поползновения смеяться над ним или быть грубыми. Объясните им, что такое эта болезнь, и чего от нее можно ожидать и как относится к особому ребенку. Не надейтесь на то, что ваши дети сами поймут какие-то вещи: вашу задачу направлять и воспитывать своих наследников никто не отменял.
29. Не настаивайте с методами лечения
Как лечить аутизм – это очень тонкий вопрос. Этого по-настоящему не знают даже многие врачи, не то, что люди, имеющие к медицине отдаленное отношение. Есть много подходов, реальная эффективность которых до сих пор не подтверждена масштабными исследованиями.
Ощущение огромной усталости, недостатка или полной нехватки сил – самое частое признание, которое мне приходится слышать от родителей маленьких детей и от всех родителей детей с аутизмом. Родители подростков нередко признаются в том же – усталость, внутреннее опустошение, бессилие. От чего? Ответы одни и те же: «не понимаю, как ему(ей) объяснить… как приучить… научить… заставить…».
Сталкиваясь с теми же вопросами в своем материнском опыте, я постоянно ищу ответы и успешные стратегии взаимодействия и помогаю другим родителям находить их собственные.
Дети с аутизмом – такие же дети. У них такие же чувства, как и у всех других людей, но выражают они их иначе, непривычным способом. Вопросы, чувства и трудности их родителей такие же, как и у многих других родителей, только они острее. На их примере все сложности видны как будто ярче.
В чём же возможная причина возникновения нашей родительской усталости? В попытках заставить, приучить, объяснить мы как будто день ото дня наталкиваемся на препятствия, которые ставит нам ребёнок, отказываясь понимать и делать то, что мы от него хотим. Мы будто пытаемся сдвинуть тяжёлые камни или изваять из своих детей идеальные статуи из наших фантазий и ожиданий, а дети оказываются из разных пород – кто-то из мягкого известняка, кто-то из гранита. Ужасно устаём. Только эта усталость не физическая, а эмоциональная.
Даже если отбросить ожидания, любой ребенок бесспорно требует от нас, родителей и, в первую очередь, от мамы много внимания, заботы и участия. И чем он младше, тем больше. Новорожденный младенец полностью зависит от взрослого и не может заботиться о себе ни физически, ни эмоционально. От младенца мы и не требуем понимания и не стараемся его заставить что-то сделать. Наши требования к ребенку растут по мере того, как он становится автономнее. Ребёнок, достигший школьного возраста, «надо» и «должен» слышит ежедневно. Родительские требования к подростку нарастают с ужасающей силой, достигая апогея по мере приближения ЕГЭ и выбора вуза. Ведь он обязательно должен выполнить родительские ожидания и мечты, чтобы они перестали волноваться и бояться за его будущее.
Тревога — это разрыв между ожиданиями и реальностью. Чем выше ожидания, тем сильнее уровень тревоги. Родители детей с аутизмом сталкиваются с крушением своих ожиданий от ребёнка раньше, чем родители подростков. И столкновение это крайне болезненное.
Ребенок с аутизмом нуждается в намного большем количестве родительских сил, чем другие дети и, подрастая, часто не становится автономнее. Ему ещё сложнее что-то объяснить, чему-то научить и совершенно невозможно заставить. Он, как младенец, постоянно требует внимания взрослых, он не может сам себя занять или занимает чем-то, что с точки зрения взрослых является:
— бессмысленным. Например, выстраивает предметы в ряды. Сравните, родители, с зависанием своих чад в гаджетах;
— странным. Раскачивается подпрыгивает, хождит по одним и тем же траекториям. А ваш подросток, например, красит волосы в бешеные цвета;
— вредным для самого ребенка. Часами разглядывает мигающие лампочки. Подросток делает тату или пирсинг в сомнительных гигиенических условиях;
— неприятным для окружающих. Извлекает или произносит странные звуки, цитирует или повторяет одно и тоже. А подросток, например, отказывается соблюдать правила гигиены.
Такое поведение вызывает у родителей много сильных чувств: огорчение, стыд, злость, страх, вину, отчаяние. «Что же это у меня за ребёнок такой?! Что обо мне люди подумают? Что это я такое родила/воспитал? Как же он жить-то будет?»
Переживание этих эмоций не наполняет силами. Наоборот, приводит к эмоциональному и нервному истощению.
Ребёнок с аутизмом часто злится, когда мама пытается отдохнуть или отвлечься от него, переключиться или заняться чем-то без него. Свою злость он выражает в агрессии – может бить, кусать, царапать. Иногда это единственный доступный ему способ донести свои чувства. Если не удается в прямом смысле «достучаться» до мамы, стукнув её побольнее, ребёнок направляет агрессию на себя и начинает наносить удары и повреждения себе.
Причина агрессивного поведения подростков по отношению к родителям, селфхарм (нанесение себе порезов и ран) может крыться в той же не выразимой иначе потребности в безусловном принятии.
Хорошенькая новость! Вот я вас «обрадовала»!
Знание, что агрессия и самоагрессия вашего сына или дочери является попыткой привлечь и получить ваше внимание, принятие, поддержку и любовь, не приносит вам облегчения. Наоборот, вызывает злость или отчаяние, ведь совершенно не понятно, КАК уделить столько внимания, сколько он или она хочет?!
Кажется, что это невозможно. Мама и хотела бы взять своё аутичное чадо на ручки и обнять, но ребёнок остается напряженным, не расслабляется в её объятиях, может начать вырываться и убегать. Вы хотели бы поиграть с ним вместе, но он как будто не слышит, не видит и не понимает вас, с ним очень сложно взаимодействовать – взаимности в ваших с ним действиях, кажется, нет. Это очень тяжело. Это больно. Это вызывает ощущение бессилия, отчаяния, тупика.
А если ваш ребенок ведёт себя таким «неподобающим образом» в присутствии других людей, вас может океанской волной накрывать чувство стыда. Добавляет ли это сил? Определенно, нет. Мама чувствует себя плохой мамой. Папа ощущает крушение всех своих надежд и ожиданий.
Знакомые многим родителям переживания. Действительно, ничего сверх-ординарного в них нет. Многим родителям тяжело находить общий язык со своими детьми любого возраста, сложно общаться, подолгу играть вместе, мотивировать учиться и выстраивать отношения, основанные на взаимопонимании. Вы вкладываете свою энергию, свои силы, знания, душу, и вам наверняка хочется видеть результаты, плоды своих трудов. Ни один человек не может долго заниматься тяжелой и при этом бесцельной и безрезультатной деятельностью.
У родителей детей с аутизмом те же сложности, но, кажется, возведенные в степень. Каждый шаг в обучении и коммуникации даётся с невероятным трудом, путём огромных энергозатрат, и усталость наступает ещё быстрее. Зато каждый крохотный шажок вперёд в развитии такого ребёнка, каждое достижение воспринимается как великая победа. Но как же редки эти «победы» и какой ценой они достаются…
Что же делать?
Мне нравится образ, которым поделился со мной Йозеф Вервоорт, основатель центра Томатис-терапии «Атлантис» в Бельгии, педагог, психолог, ученик профессора Альфреда Томатиса:
Успешное и ненасильственное воспитание ребёнка похоже на движение, как будто мы одной рукой обнимаем его, а другой рукой в то же самое время мягко подталкиваем его вперёд. Но при этом не забывая обнимать. И продолжая слегка подталкивать. А большинство родителей, к сожалению, делают либо одно, либо другое.
Пытаясь «толкать» ребёнка, заставлять его, «загонять пинками в норму» или обтёсывать до состояния идеальной статуи, мы теряем эмоциональную связь с ним и оказываемся противниками по разные стороны баррикад. Очевидно, что пора отложить орудия и оружие. Но как оказаться на одной стороне и двигаться рядом, в комфортном для ребёнка темпе, обнимая и слегка подталкивая?
Посмотрим на аутичного ребёнка. Например, он ни минуты не сидит спокойно, бегает, прыгает и всех игнорирует. Носится по лужам, взметая фонтаны брызг. Можно одеться в непромокаемую одежду и бегать вместе, играть в догонялки, пойти в батутный центр, поваляться вместе в сухом бассейне. В чём его кайф? Какие он сейчас испытывает эмоции? Присоединитесь к его эмоциям, разделите с ним его чувства и вы почувствуете близость, общность, связанность. Теперь вы вместе, вы почти одно. Даже если ребёнок не может управлять своим состоянием, вы можете управлять своим! Когда вы связаны эмоционально, замедляясь и успокаиваясь сами, вы помогаете замедлиться и успокоиться ему. Так вы учите его регулировать своё эмоциональное состояние. Спокойного ребёнка, который вам доверяет, можно обучать без применения насилия и угроз.
Ребёнок сидит и выстаивает машинки в ряд? Можно лечь на пол рядом с ним, не трогая его, и попробовать погрузиться в его состояние, почувствовать то, что сейчас чувствует он. Возможно, он таким образом успокаивает сам себя, он стремиться к предсказуемости, которая несёт ему покой. В этом повторяющемся действии попытка хоть что-то контролировать самому в нашем совершенно не понятном ему, сложном мире. Когда вы присоединяетесь к его занятию и погружаетесь в его состояние, он уже не один. Вы вместе. Вы связаны эмоционально. Транслируя ребёнку свою уверенность, спокойствие, надёжность, вы придаёте ему сил на исследование и познание нашего мира, вы становитесь его проводником. Пока я не верю в то, что этот мир достоин того, чтобы его исследовать и понимать, я не смогу внушить это моему ребёнку. Он мне просто не поверит и продолжит загораживаться от мира всеми доступными ему способами.
А как поверить, что мир интересен и безопасен для моего ребёнка, если многие врачи и родственники, педагоги и прохожие смотрят на нас с ним с жалостью, опаской, пренебрежением или даже отвращением? И откуда взять силы на такое присоединение к чувствам ребёнка?
Педагоги, которые работают с детьми с аутизмом, замечают, что родители часто стараются «скинуть» им своего непростого ребёнка и убежать куда-нибудь на час или несколько, настаивают, чтобы он подольше оставался в детском саду, хотя педагоги видят, что для него это тяжело, или ставят школьным учителям задачи, не адекватные силам ребёнка. Почему мы так делаем?
Естественная реакция уставшего человека – хочется отдохнуть. Не столько физически, сколько эмоционально – получить одобрение от тех, кто поддерживает нас в нашем родительстве и разделяет наши переживания.
С чего начать? Для начала можно честно признаться себе: «Я в одиночку не справляюсь. И не могу справиться. Мне требуется отдых, причём, регулярный. Ежедневный. Пропорциональный той энергии, которую я расходую. А ещё я нуждаюсь в эмоциональной поддержке и одобрении».
Начинайте искать людей, которые готовы побыть с вашим ребёнком, пока вы приходите в себя. Идеальная фраза, которую мечтает услышать каждая мама ребёнка с аутизмом: «Иди, не думай ни о чем, мы прекрасно проведём время без тебя». Думаю, любой уставшей физически и эмоционально маме она покажется волшебной! Задача мамы после этого – поверить и доверить. И… идти набираться сил, чтобы в идеале взаимодействовать с ребёнком от избытка энергии, а не сцепив зубы из последних сил. Может оказаться, что вы так сильно устали, что вам нужно для начала просто выспаться или много часов лежать в тишине, где вас никто не потревожит. Не отказывайте себе в этом, это базовая потребность в отдыхе. Не пытайтесь в это время переделать миллион дел, я знаю, что они накопились. Если сейчас броситесь их делать, вы вернетесь к вашему ребёнку не отдохнувшие, а уставшие, и он это сразу почувствует. Наверняка ведь заметили, что когда вы в хорошем настроении, ваше чадо ведёт себя намного лучше? Он спокойнее, и с ним легче войти в контакт. Это касается всех детей и подростков.
Возможно, вы скажете, что вокруг вас нет людей, которые готовы оказать вам помощь. А если и есть, вы не можете о ней попросить или считаете, что вам откажут. Многим из нас трудно, а порой и невозможно попросить других людей о помощи. В первую очередь, из-за стыда, страха и отчаяния. Нам кажется, что нас осуждают или игнорируют.
По моим наблюдениям, самый энергосберегающий способ – выбирать людей, которым нравитесь вы и ваш ребёнок. Сближайтесь, дружите, общайтесь, сотрудничайте с теми, кто видит в вашем ребёнке – человека, живую душу, ценную уникальную личность. Доверяйте его обучение тем, кто пытается разглядеть и развить его личные таланты, а не дотянуть до какого-то стандарта или идеала. Прислушивайтесь к себе и к своему тонко чувствующему ребёнку – вам обоим нравится этот человек? Вам радостно и легко в его обществе? Тогда не бойтесь спросить, готов ли он оказать вам помощь. Иногда люди хотят помочь, но не знают, как или по разным причинам стесняются об этом сказать. Просите о помощи и делитесь своими чувствами с теми, кто не критикует и не оценивает вас. Иногда первым таким человеком становится психолог, он помогает увидеть и начать выбирать то, что раньше казалось невозможным или не попадало в поле вашего зрения.
Подытожим найденные успешные стратегии:
* Создавать круг поддержки, выбирая людей, с которыми вы чувствуете себя спокойно, общение с которыми наполняет вас силами.
* Минимизировать общение с теми, кто осуждает, критикует вас или многого требует.
* Найти место для регулярного отдыха, где вас никто не может побеспокоить. Где вы можете уединиться хотя бы на полчаса.
* Обращать внимание на то, из какого состояния вы пытаетесь взаимодействовать со своим ребёнком любого возраста.
Если вы устали, восстановите эмоциональные силы: можно несколько минут подышать и использовать другие техники самопомощи и самоподдержки, принять душ, выпить любимый теплый напиток, поговорить с поддерживающими вас людьми и т.п.
Все дети тонко чувствуют настроение своих родителей, вы — источник их настроения. Если ваш подросток постоянно прячется от вас, закрывается и «ершится», он, возможно, оберегает себя не столько от ваших нравоучений и требований, сколько от ваших чувств, которые вы испытываете (тревога за его будущее, стыд, вина и т.п.). Ребёнок не в силах и не должен менять ваше настроение. Задача родителя позаботиться о себе и своём эмоциональном состоянии, чтобы помочь в этом своему ребёнку. Не наоборот.
Будьте бережнее с собой и своими детьми – каждый из вас ценен, уникален и имеет право на то, чтобы быть собой!
В этом мире для вас и ваших детей всё есть! Есть увлекательные и приятные занятия, соответствующие вашим и их силам. Есть все возможности для вашей и для их самореализации. Есть люди, которые готовы помогать и поддерживать, сочувствовать и сопереживать, ценить и уважать, двигаться рядом с вами и вместе с вами.
Когда ребенку поставлен диагноз аутизм, в помощи нуждается не только он. Для родителей услышать, что их малыш не такой, как все – тяжелое испытание.
В эти минуты мама нуждается в большой поддержке со стороны близких людей. Женщина нуждается в помощи, чтобы пройти тяжелый путь принятия особенного ребенка и научиться его любить таким, какой он родился.
Психологическая поддержка родителей детей с аутизмом
Узнав о диагнозе аутизм у ребенка, родители проходят все этапы горевания. Начиная с отрицания болезни ребенка, в попытках найти лекарство. Затем появляется злость на него за то, что он родился таким. Женщины часто начинают требовать от ребенка, чтобы он вел себя как все, ругать и кричать на него. И внутренне содрогаются от чувства вины, что перегибают палку.
Это тяжелый путь переживаний. А дальше депрессия, во время которой проживается ощущение бессилия. Итогом этого пути должно стать принятие ребенка и возможность научиться его любить. С этого момента мама может находить в себе больше ресурсов для занятий с ребенком. Правильное обучение и воспитание детей с аутизмом даст им возможность вступить в большой мир и занять свою нишу в социуме.
Консультация психолога поможет маме не потерять внутренние ресурсы для воспитания ребенка. Справиться с собственными чувствами и переживаниями, обеспечить комфортные условия жизни для обоих. Организовать правильное воспитание и обучение ребенка аутиста. Пережить чувства злости, вины, отчаянья и бессилия. И найти в себе силы любить особенного ребенка, таким, какой он есть, сохранять себя в отношениях с ним и иметь возможность восстанавливать свои внутренние ресурсы.
Не менее важным звеном является необходимость организовать занятия с ребенком. Психолог подскажет, как лучше обучать детей с аутизмом. Правильная тактика родителей поможет деткам понять окружающий мир и социум. Научиться правильно воспринимать других людей, устанавливать с ними контакт.
Развитие социальной сферы приносит огромные плоды. Дети аутисты при сохранении интеллектуальных способностей, могут закончить не только специализированную или общую школу, но и получить профессиональное образование.
Психологическая консультация поможет родителям лучше понять, как воспринимает окружающий мир их ребенок и какие существуют особенности в обучении детей с аутизмом. Психолог подскажет методики, по которым необходимо будет заниматься с ребенком в домашних условиях. При систематическом их использовании ребенок с аутизмом обучится чтению и счету.
После того, как ребенку поставили диагноз аутизм, родителям необходимо будет изменить привычное течение своей жизни. Существует много рекомендаций, которые позволяют обеспечить соответствующее обучение и воспитание детям с аутизмом. Есть простые рекомендации для родителей, которые только столкнулись с такой проблемой:
- обратиться за помощью к детскому психологу или нейропсихологу, который будет заниматься с ребенком и даст необходимые рекомендации по вопросам воспитания и обучения детей с аутизмом;
- организовать для ребенка безопасное пространство, где будут действовать одни и те же правила для всех членов семьи;
- организовать игровое место или личную зону, где ребенок может спокойно оставаться один, играть и чувствовать себя безопасно;
- постарайтесь сделать жизнь ребенка предсказуемой и понятной – это снизит уровень его тревоги и поможет ему легче адаптироваться;
- важным в обучении детей с аутизмом является поощрение их за хорошее поведение и правильное действие – это помогает более быстро сформировать поведенческие навыки;
- постарайтесь участвовать в игровом процессе ребенка, чтобы сформировать у него понимание, что коллективная игра может быть интереснее;
- внимательно отнеситесь к изучению реакций ребенка на внешние раздражители – это поможет предсказать его реакцию и помочь с ней справиться;
- консультация психолога поможет родителям справиться с собственными тревогами, что облегчит построение взаимоотношений с ребенком.
Специалист по аутизму в Москве
Правильно подобранная программа обучения, соблюдение родителями всех рекомендаций врача и психолога, терпение и готовность заниматься с ребенком поможет аутисту адаптироваться в социальной среде и научит понимать других людей. К сожалению, лекарства от аутизма не существует. Есть только проверенные методики, которые дают надежду, что ребенок сможет научиться жить в обществе, как полноправная его часть.
В психологическом центре Грани Сознания вопросами диагностики и коррекции детского аутизма, консультированием родителей по вопросам нормы и отклонений в развитии ребенка занимается – опытный детский психолог, клинический психолог, нейроп сихолог.
Родители в силах многое предпринять, чтобы помочь детям с расстройством аутистического спектра преодолеть свои проблемы. Но не менее важно убедиться, что и вы получаете необходимую поддержку. Когда вы воспитываете ребенка с аутизмом, забота о себе — это не роскошь или проявление эгоизма, а необходимость. Будучи эмоционально сильным, вы с большей вероятностью сможете дать ребенку все необходимое. Следующие советы по воспитанию детей помогут сделать жизнь с аутичным ребенком легче.
Руководство для родителей по лечению и поддержке ребенка с аутизмом
Если вы недавно узнали, что ваш ребенок имеет или может иметь расстройство аутистического спектра, вам, вероятно, не безразлично, что будет дальше, и будущее вызывает тревогу. Ни один родитель не готов к тому, чтобы услышать что-то помимо того, что у них здоровый и счастливый ребенок, а диагноз «расстройство аутистического спектра», несомненно, особенно пугает. Вы, возможно, чувствуете неуверенность в том, как наилучшим образом помочь своему ребенку, или же сталкиваетесь с растерянностью, слушая противоречивые советы по лечению. Возможно, услышав, что аутизм является неизлечимым, «пожизненным» состоянием, вы стали беспокоиться о том, что никакие ваши действия не принесут пользы и будут бессмысленны.
Несмотря на то, аутизм не «проходит» с возрастом, есть много способов лечения, которые помогут детям приобрести новые навыки и преодолеть широкий спектр проблем в области развития. Помощь для удовлетворения особенных потребностей вашего ребенка широко доступна: от бесплатных государственных услуг до поведенческой терапии в домашних условиях и школьных программ. При правильном плане лечения, большой любви и поддержке, ваш ребенок сумеет учиться, расти и процветать.
Не ждите диагноза
Как родитель ребенка с аутизмом или связанных с этим заболеванием проблем в развитии, лучшее, что вы в силах сделать — это начать лечение сразу. Обратитесь за помощью, как только начнете подозревать, что что-то не так. Не ждите, теша себя надеждой, что ребенок «наверстает», или что он просто «вырастет» из проблемы. Даже не ждите официального диагноза. Чем раньше дети с аутизмом получают помощь, тем больше у них шансов на успешное лечение. Раннее вмешательство — наиболее эффективный способ ускорить развитие ребенка и уменьшить симптомы аутизма в течение жизни.
Если ваш ребенок страдает аутизмом
- Образовывайте себя об аутизме . Чем больше вы знаете о расстройствах аутистического спектра, тем лучше вы будете принимать обоснованные решения в пользу своего ребенка. Изучайте различные вариантах лечения, задавайте вопросы и участвуйте в принятии всех решений по лечению.
- Станьте экспертом по своему ребенку . Выясните, что вызывает у вашего ребенка деструктивное поведение, а что — положительный отклик. Что для ребенка является стрессовым или пугающим? Успокаивающим? Неудобным? Приятным? Если вы понимаете, что влияет на вашего ребенка, вам будете легче устранять проблемы и предотвращать или сглаживать ситуации, которые вызывают трудности.
- Принимайте все странности вашего ребенка . Вместо того чтобы думать о том, как ваш аутичный ребенок отличается от других детей, и том, что он «отсутствует», встаньте на сторону принятия. Наслаждайтесь особыми проявлениями вашего ребенка, отмечайте небольшие успехи и перестаньте сравнивать своего ребенка с другими. Чувство безусловной любви и принятия поможет ребенку больше, чем что-либо другое.
- Не сдавайтесь . Невозможно предсказать ход расстройства аутистического спектра. Не спешите с выводами о том, какая жизнь предстоит вашему ребенку. Как и все остальные, люди с аутизмом имеют целую жизнь, чтобы расти и развивать свои способности.
Изучение всего, что только можно, об аутизме и вовлеченность в процесс лечения займет немало времени, чтобы помочь вашему ребенку. Поэтому, следующие советы помогут сделать повседневную жизнь проще как для вас, так и вашего ребенка:
- Будьте последовательным . Дети с расстройствами аутистического спектра сталкиваются с трудностями с тем, чтобы научиться применять то, чему они научились в одних условиях (таких, как кабинет терапевта или школа), к другим, в том числе к условиям дома. Например, ваш ребенок может использовать язык жестов в школе, чтобы общаться, но никогда даже не подумает сделать это у себя дома. Создание последовательности в среде ребенка — лучший способ укрепить обучение. Узнайте, что делают врачи (учителя) ребенка и продолжайте практиковать ту же технику в домашних условиях. Найдите возможность проведения терапии в более чем одном месте, чтобы стимулировать ребенка переносить то, что он узнал, из одной среды в другую. Также важно быть последовательным в том, как вы взаимодействуете с ребенком и когда имеете дело с трудностями в его поведении.
- Придерживайтесь графика . Дети с расстройствами аутистического спектра, как правило, чувствуют себя лучше, когда им предлагается очень структурированный график или привычные повседневные процедуры. Опять же, это вызвано потребностью в последовательности. Составьте расписание для ребенка с определенным временем для приема пищи, терапии, школы, отхода ко сну. Старайтесь свести к минимуму возможные срывы. Если предстоит неизбежное изменение расписания, подготовьте ребенка к нему заранее.
- Поощряйте хорошее поведение . Положительное подкрепление непросто работает с детьми с расстройствами аутистического спектра, поэтому приложите усилия, чтобы уловить тот момент, когда ребенок делает что-то «хорошее». Хвалите, когда ребенок действует соответствующим образом или осваивают новый навык, обращая особое внимание на то поведение, за которое вы хвалите. Кроме того, ищите разные способы, чтобы вознаградить ребенка за хорошее поведение, например, дав ему наклейку или позволив играть с любимой игрушкой.
- Создайте дома безопасное пространство . Выделите для ребенка личное пространство в доме, где он сможет расслабиться и чувствовать себя в безопасности. Это включает в себя организацию и установление границ таким образом, чтобы ребенок мог понять особенность этого места. Здесь будут полезны визуальные подсказки (цветные ленты, которые маркируют границы, предметы с надписями или картинками). Вам также следует обезопасить дом, особенно если ребенок склонен к истерикам или к агрессивному поведению, которое направляет на себя.
Общение с ребенком с расстройством аутистического спектра — сложная задача, но вам не обязательно нужно разговаривать или прикасаться, чтобы быть в контакте. Вы передаете множество сигналов с помощью взгляда, тона голоса, языка тела, своими прикосновениями. Ребенок тоже общается с вами, даже если никогда не говорит. Вам просто нужно выучить его язык.
- Обращайте внимание на невербальные сигналы . Если вы наблюдательны и внимательны, то вы научитесь улавливать и понимать невербальные сигналы, которые ребенок использует для общения. Обратите внимание на разные виды звуков, которые он издает, мимику и жесты, которые использует, когда устал, голоден или хочет что-то.
- Выясняйте причины истерики . Естественно чувствовать себя расстроенным, когда вас неправильно поняли или игнорируют, и дети с расстройствами аутистического спектра в этом ничем не отличаются от других. Ребенок начинает закатывать истерику чаще всего потому, что вы не реагируете на его невербальные сигналы. Взрыв чувств — его способ сообщить о своем разочаровании и обратить на себя ваше внимание.
- Отведите время на удовольствия . Ребенок с расстройствами аутистического спектра по-прежнему является просто ребенком. Для обоих — и ребенка и его родителей — в жизни должно быть больше радостей, чем лечения. Отведите в расписании время на игры, когда ваш ребенок наиболее сконцентрирован и отзывчив. Придумайте способы весело провести время вместе, думая о том, что вызывает у ребенка улыбку, смех, и помогает выйти из своей «раковины». Ваш ребенок, вероятней всего, будет получать удовольствие от той деятельности, которая не выглядит терапевтической или образовательной. Вы получите огромные преимущества, которые принесет вам радость от присутствия ребенка и радость ребенка от проведения спокойного времени вместе с вами без какого-либо давления. Игра — неотъемлемая часть обучения для всех детей, и она не должна ощущаться как работа.
- Обратите внимание на сенсорную чувствительность своего ребенка . Многие дети с расстройствами аутистического спектра имеют повышенную чувствительность к свету, звуку, прикосновениям, вкусу и запаху. Некоторые дети с аутизмом гиперчувствительны к сенсорным стимулам. Выясните какие виды, звуки, запахи, движения и тактильные ощущения вызывают у вашего ребенка «плохое» или разрушительное поведение, а что вызывает положительный отклик. Что вызывает у ребенка напряжении? Успокаивает его? Создает дискомфорт? Приятно? Если вы понимаете, что влияет на вашего ребенка, вы будете более успешно устранять проблемы, предотвращать ситуации, которые вызывают трудности, и создавать успешный опыт.
При таком большом количестве разных видов лечения сложно понять, какой подход наиболее хорош для вашего ребенка. Еще больше усложняет этот процесс множество часто противоречащих друг другу рекомендации от родителей, учителей и врачей. При составлении плана лечения имейте в виду, что не существует единственного метода лечения, который работает для всех. Каждый человек с расстройством аутистического спектра уникален и обладает своими сильными и слабыми сторонами.
Лечение ребенка должно быть приспособлено в соответствии с его индивидуальными потребностями. Вы знаете своего ребенка лучше всего, так что ваша задача — убедиться, какие потребности и каким образом будут удовлетворяться. Вы можете сделать это, задав себе следующие вопросы:
- Каковы сильные и слабые стороны моего ребенка?
- Какое поведение вызывает наибольшие проблемы? Каких важных навыков не хватает ребенку?
- Как мой ребенок лучше всего осваивает материал: через визуальные образы, на слух или через действия?
- Что нравится моему ребенку и как эти действия могут применяться в комплексном лечении и укреплении обучения?
Наконец, имейте в виду, что независимо от того, какой план лечения выбран, ваше участие имеет ключевое значение для достижения успеха. В ваших силах помочь своему ребенку получить максимальную отдачу от лечения, если будете работать рука об руку с командой (врачи, учителя, члены семьи) и придерживаться терапии дома. (Вот почему ваше благополучие имеет важное значение!)
Выбор лечения аутизма
Когда дело доходит до лечения аутизма, вы сталкиваетесь с огромным разнообразием методов и подходов. Некоторые виды терапии направлены на снижение проблемного поведения и построения коммуникации и социальных навыков, в то время как другие работают с проблемами сенсорной интеграции, двигательными навыками, эмоциональными проблемами, а также пищевой чувствительностью.
Так как вариантов лечения много, будет чрезвычайно важным для вас исследовать этот вопрос, поговорить с экспертами в этой области и задать им интересующие вопросы. Имейте в виду, что вы не обязаны ограничиваться только одним видом терапии. Цель лечения аутизма — лечение уникального комплекса симптомов и удовлетворение потребностей вашего ребенка, а это часто требует комбинированного подхода, который включает в себя несколько различных видов терапии.
Обычные методы лечения аутизма включают в себя поведенческую терапию, развитие речи, игровую терапию, физиотерапию, трудотерапию и пищевую терапию. Но имейте в виду, что распорядок жизни имеет важное значение, и программа должна быть спроектирована таким образом, чтобы была постоянной. Подумайте о том, какие существенные навыки и модели поведения в первую очередь нуждаются в лечении. Невозможно решить все и сразу.
Хороший план лечения подразумевает:
- Опору на интересы ребенка
- Предсказуемый график
- Обучение решению задач путем выполнения серии простых шагов
- Активное задействование внимания ребенка в высокоструктурированной деятельности
- Способность
- Регулярное подкрепление поведения
- Вовлечение родителей